Qu’est-ce que les rétinites pigmentaires ?

Les rétinites pigmentaires regroupent un ensemble de maladies oculaires génétiques parmi les plus courantes. Affectant environ 1,5 million de personnes à travers le monde, dont 40 000 en France, ces pathologies se caractérisent par une dégradation progressive de certaines cellules de la rétine, plus précisément les photorécepteurs responsables de notre capacité à voir. Voici un éclairage sur cette maladie, ses origines, symptômes, et surtout, les avancées prometteuses de la recherche.

La rétine, cette fine membrane tapissant le fond de nos yeux, joue un rôle clé dans notre vision. Elle abrite deux types principaux de photorécepteurs : les bâtonnets, qui nous permettent de voir dans des conditions de faible luminosité, et les cônes, essentiels pour la vision des couleurs et des détails. Dans le cas des rétinites pigmentaires, c'est une dégénérescence majoritairement des bâtonnets qui est observée, entravant sévèrement la vision nocturne et périphérique des individus affectés.

Les rétinites pigmentaires se transmettent selon différents schémas génétiques : autosomique récessif, autosomique dominant, ou lié à l'X, ce dernier étant souvent le plus sévère. Les symptômes varient d'une personne à l'autre mais incluent principalement des difficultés à voir dans l'obscurité et une perte progressive du champ visuel, pouvant mener à une vision tubulaire, voire à la cécité totale. Cette diversité dans les manifestations des rétinites pigmentaires s'explique par la grande hétérogénéité génétique de la maladie, avec plus de 80 gènes impliqués.

Le diagnostic des rétinites pigmentaires se fait souvent suite à une consultation ophtalmologique motivée par une baisse de la vision nocturne ou des antécédents familiaux. L'observation du fond d'œil et divers tests, dont l'électrorétinogramme, permettent de confirmer la maladie. Un test génétique peut également être proposé pour identifier la mutation spécifique en cause.

Alors que les rétinites pigmentaires étaient jusqu'à récemment considérées comme incurables, l'horizon s'éclaircit grâce à la recherche. La thérapie génique se présente comme une avenue prometteuse, avec des traitements tels que le Luxturna® offrant de nouveaux espoirs. Cette approche vise à corriger directement une mutation génétique très spécifique à l'origine de la maladie. D'autres pistes, comme l'optogénétique et la thérapie cellulaire, explorent la possibilité de restaurer la vision en agissant sur les cellules de la rétine à différents niveaux.

Au-delà des défis médicaux, les rétinites pigmentaires posent un véritable enjeu d'intégration sociale et professionnelle pour les personnes atteintes. La perte progressive de la vision requiert des adaptations importantes, d'où l'importance des aides à la basse vision et des nouvelles technologies d’assistance permettant pour maintenir une qualité de vie.

En conclusion, bien que les rétinites pigmentaires représentent un défi médical et social considérable, les progrès de la recherche apportent une lueur d'espoir à ceux touchés par cette condition. Par le biais de la sensibilisation, du soutien à la recherche, et du développement de solutions thérapeutiques innovantes, nous pouvons aspirer à un avenir où la cécité ne sera plus une fatalité pour les personnes atteintes de rétinites pigmentaires.

 

Le cancer de l’œil de l’enfant, ou rétinoblastome, est plus fréquent en Afrique en raison de la démographie, en effet 40% de la population d’Afrique subsaharienne a moins de 15 ans contre 17% en Europe. Il est parmi les trois premiers cancers de l’enfant diagnostiqués en Afrique subsaharienne, on estime à 1 600 nouveaux cas par an sur 8 000 dans le monde entier. Le rétinoblastome est un cancer de la rétine qui survient presqu'exclusivement chez le jeune enfant de moins de 5 ans. Il atteint les deux yeux dans un tiers des cas, pouvant alors conduire à la cécité. Mais il est guérissable dès lors que le diagnostic est précoce. Dans les pays à haut revenu, le taux de guérison est de plus de 95%, en France il est de 100% aujourd’hui, ce qui n’est malheureusement pas le cas en Afrique, où ce chiffre descend souvent à moins de 30%.

Or ce cancer peut se diagnostiquer aisément dès l’apparition d’une tache blanche qui se forme dans l’œil, ou quand apparait un strabisme fixe. Plus le diagnostic est fait précocement par le simple examen clinique, plus le taux de guérison augmente et plus le traitement sera simple, peu coûteux et permettra de conserver un œil fonctionnel dans les cas bilatéraux. Dans la plupart des cas, le traitement comporte l’ablation de l’œil atteint (ou de l’œil le plus atteint dans les cas bilatéraux) associé à de la chimiothérapie avec des médicaments spécifiques.

Tout l’enjeu est donc d’établir ce diagnostic et d’intervenir le plus tôt possible. D’où l’importance de sensibiliser et former les acteurs de santé (oncologues, ophtalmologistes, médecins généralistes et traditionnels, infirmiers, ocularistes) mais également les ministères de la santé, les communautés et les familles.

Le GFAOP[1], dont la mission est d’aider les équipes africaines à traiter efficacement les enfants atteints de cancer et favoriser le développement pérenne de l'oncopédiatrie en Afrique, en collaboration avec l’OMS[2], et avec le soutien de l’AMCC[3], a lancé une campagne de sensibilisation au diagnostic précoce des cinq cancers les plus curables, dont le rétinoblastome, au Bénin, au Burkina Faso, en Côte d’Ivoire et au Sénégal. Le projet s’adresse en priorité aux médecins et autres prestataires de santé en collaboration avec les ministères de la santé. Des campagnes d’information seront par la suite conduites avec des associations locales et la société civile.

« La population d’Afrique subsaharienne devrait presque doubler durant les trois prochaines décennies. Elle passera de 1,15 milliard de personnes en 2022 à 2,09 milliards en 2050, selon l’ONU. Parallèlement, les nouveaux cas de rétinoblastome risquent de doubler et d’atteindre le nombre de 3000, d’où l’importance de travailler sur du long terme, de mettre en place un programme durable avec les autorités de chaque pays afin de construire un socle irréversible de prise en charge, axé sur la formation. Par exemple, en 2018, nous avons obtenu de premiers résultats très satisfaisants et prometteurs puisque le programme à Bamako, au Mali, a permis de guérir 80% des enfants atteints du cancer de l’œil. », explique le Pr Pierre Bey, coordonnateur du programme rétinoblastome 2019-28 en Afrique subsaharienne dans le cadre de l'AMCC, du GFAOP et de l'Institut Curie qui est le centre de référence national en France pour les enfants atteints de rétinoblastome.

La Fondation Valentin Haüy est engagée depuis 2014 aux côtés du GFAOP.
Elle soutient les missions de recherche et de soin à hauteur de 30.000 euros par an,
contribuant ainsi à la prise en charge et la rémission de plus de 200 enfants par an.


[1] GFAOP :  Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique

[2] OMS : Organisation mondiale de la santé

[3] Alliance mondiale contre le cancer. Elle soutient aujourd’hui 27 équipes dans 20 pays d’Afrique, couvrant une population de 600 000 millions de personnes et plus de 1000 cas de rétinoblastome par an, avec l’objectif de guérir 700 enfants chaque année, soit un taux de guérison de 70%.

« Au quotidien, je suis toujours en quête de maximum d’autonomie. »

Q1 : Pouvez-vous vous présenter ?
DB : Je m'appelle Delya Boulaghlem, j'ai 34 ans. De formation, je suis kinésithérapeute. Je suis une athlète de l'équipe de France de para-athlétisme, mes spécialités sont le sprint et le saut en longueur.

Q2 : Quel handicap avez-vous ?
DB : Je suis malvoyante de naissance à la suite d’une atteinte dégénérative de la rétine. J’ai appris par la force des choses à m’adapter à un maximum de situations différentes pour évoluer.

Q3 : Comment avez-vous débuté dans ce sport ?
DB : En fait en 2015, je me suis rapprochée d'un club handisport dans ma ville, le Handisport lyonnais, qui m'a mise directement en contact avec un entraineur qui avait l'habitude du handicap visuel. C’est ainsi que j'ai découvert et appris l’athlétisme, et quelques mois plus tard, j'ai fait mon premier dix kilomètres qui s'est super bien passé. Puis fin 2015, mon entraineur m'incitait régulièrement à faire du sprint. Mais cela ne faisait pas spécialement écho dans ma tête jusqu'en début 2016 où il m'a proposé de faire un 400 mètres en salle. C’est à ce moment que je me suis vraiment lancée, à 26 ans.

Q4 : Quels principaux défis rencontrez-vous ?
DB : La récupération. Apprendre à connaitre son corps et comprendre quand on a des signaux d'alerte pour éviter les blessures et la surcharge d'entrainement. L'autre difficulté principale est de trouver un guide avec qui cela va bien fonctionnement, principalement sur le plan sportif, mais également sur le plan humain c’est très important.

Q5 : Quel est votre palmarès à ce jour ?
DB : J'ai eu quelques médailles en championnat de France, j'ai participé aux championnats de France en salle, aux championnats de France d’été. J’ai les records de France sur 100m, 200m, 400m, et en saut en longueur.  En 2021, j’ai eu ma première sélection en équipe de France, j'ai participé aux championnats d'Europe en Pologne où je suis arrivée 4ème en saut en longueur et où j’ai obtenu la médaille d’argent sur le 200m, et le bronze sur le 100m. En 2023, j'ai été à nouveau sélectionnée en équipe de France et j'ai participé pour la première fois aux championnats du monde à Paris.

Q­6 : Qu'est-ce qui vous motive ?
DB : Se dépasser et aller chercher vraiment le plus loin possible cette idée de défi.
Continuer à progresser et réunir les meilleures conditions pour consolider le trio formé avec mes deux guides Juliette Cinato et Farah Clerc, pour atteindre ensemble le plus haut niveau International possible.

Q7 : Quel est votre prochain grand défi ?
DB : Aller chercher la qualification aux Jeux !

Q8 : Quel modèle sportif/ive vous inspire ?
DB : Christine ARRON. Pour moi, elle représente un modèle de persévérance remarquable dans la gestion de sa carrière sportive. Elle est bien plus qu’une athlète inspirante, elle fait partie de ces femmes motivantes qui réussissent à être mère de famille, femme active et en plus engagée pour défendre leurs idées.

Q9 :  Quel impact positif sur votre parcours sportif a le partenariat avec la Fondation Valentin Haüy ?
DB : Grâce au soutien de la fondation, je suis très contente de pouvoir enfin financer mes guides et rendre leur activité de guide un peu plus professionnelle car elles ont un investissement professionnel, mais la reconnaissance, elle, n'est pas professionnelle.

Q10 : Quelle est votre devise ?
DB : Prendre des risques conscients pour réussir, c’est surtout risquer de réussir.

Et 1, et 2 et 3 médailles d’or au championnat du monde 2023 !
Alex Portal s’est distingué en remportant trois médailles d'or ainsi qu'une médaille d'argent au championnat du monde de Manchester, en août 2023. Atteint depuis sa naissance d'albinisme oculaire, une maladie génétique, qui l’empêche de voir net au-delà d’un mètre et de percevoir les trois dimensions, Alex est un nageur handisport de 22 ans qui brille dans sa discipline. Son palmarès est impressionnant.

Il fait partie du Cercle des nageurs de l’ouest de Saint-Germain en Laye depuis qu’il a 7 ans. Rapidement repéré pour ses performances, il intègre l’élite des nageurs à Saint-Germain-en-Laye et s’inscrit à sa première compétition en 2016. Très vite, Alex montre des capacités de glisse qui lui permettent de performer au plus haut niveau. Dès ses premiers championnats d’Europe, Alex se hisse sur le podium. Le jeune homme est lancé !

C'est à 16 ans qu'Alex fait sa première compétition handisport. Et alors qu'il est en 1ère S, le lycéen participe en 2019 aux championnats du monde de para-natation à Londres. Médaillé de bronze en 400m nage libre et vice-champion du monde du 200m 4 nages, Alex part découvrir le Japon et représenter la France lors des Jeux paralympiques de 2020. Il rentre avec deux médailles : l'argent et le bronze.

Aujourd’hui, Alex s'entraîne avec acharnement et passion, réalisant dix séances par semaine dans l'eau et trois hors de l'eau. Il fait également des séances de musculation et de mobilité pour prévenir des blessures, ce qui représente en tout 23 heures de sport hebdomadaires.

Il fait partie des premiers athlètes sélectionnés pour les Jeux paralympiques de Paris. Son objectif est de viser au moins une médaille ou un titre.

Alex nourrit depuis toujours le rêve d'atteindre un très haut niveau en natation, s'inspirant de son modèle, l'emblématique nageur Michael Phelps. « C’est l’athlète le plus titré aux jeux olympiques tous sports confondus, il a une personnalité et une image qui sont impressionnantes dans le milieu du sport en général, et une carrière avec un palmarès hallucinant ! ».

Il est soutenu par plusieurs partenaires, dont la Fondation Valentin Haüy, qui l'accompagnent au quotidien pour ses compétitions et ses entraînements. Ce soutien financier lui permet également de poursuivre ses études en parallèle de son parcours sportif, puisqu’Alex est actuellement étudiant en 2ème année à l'École supérieure d'ingénieurs Léonard de Vinci.

Sa devise est claire : Il n’y a pas de limites à avoir dans la vie ! « Si on ne tente pas, on ne peut pas savoir quelles sont nos limites. Même ceux qui n'ont pas de handicap ont des limites dans leur corps, ou leur mental. Donc je pense qu'il faut tout tenter. En tout cas, il ne faut pas se limiter et se dire qu’avec son handicap, ce n'est pas possible de le faire. »

Alex Portal en train de nager lors d'une compétition.

Alors que les Jeux Olympiques de 2024 vont captiver l’attention du monde entier, notre fondation apporte son soutien à quatre athlètes de haut niveau déficients visuels :

  • Alex Portal est un nageur qui s’est imposé parmi les meilleurs. Rentré des Jeux paralympiques d’été de 2020 avec deux médailles – l’argent et le bronze – il devient champion du monde en 2023 aux mondiaux de Manchester et se prépare aux Jeux paralympiques 2024.
  • Delya Boulaghlem est athlète de l’équipe de France de para-athlétisme en T11, a décroché le titre de vice-championne d’Europe sur 200 mètres en 2021, une médaille de bronze sur 100 mètres au championnat d’Europe World Para Athletics 2021, et se classe 4e Européenne en saut en longueur.
  • Pierrot Gagliano est un surfeur de haut niveau. À seulement 22 ans, ce jeune sportif est double champion de France, champion de France open, champion du monde en équipe et a gagné plusieurs
    médailles d’or.
  • Thibaut Rigaudeau, paratriathlète, a été sélectionné en équipe de France en 2019 pour les championnats d’Europe à Valence. En 2021, il participe à ses premiers Jeux paralympiques à Tokyo avec son guide, Cyril Viennot, et prétend cette année aux Jeux paralympiques 2024.

Alex et Thibaut ont tous deux de fortes chances d'être sélectionnés pour les Jeux paralympiques de Paris 2024 !

« Si je suis en route pour les Jeux olympiques aujourd’hui, c’est aussi grâce au soutien de la fondation. L’équipe croit en ma motivation et est à l’écoute de mes besoins. Le sport m’aide à dépasser mon handicap et une énergie
folle m’anime à chaque nouvelle étape de l’aventure.
», Thibaut Rigaudeau.

Enfin, convaincue des bienfaits du sport sur les plans physiques et psychologiques, et sur la confiance en soi, la fondation a concrétisé un partenariat avec France Paralympique (Comité Paralympique et Sportif Français). Ensemble, elles ont pour ambition de former les fonctions supports du Comité et les fédérations à la communication accessible, de valoriser l’état d’esprit des fédérations et des clubs qui accueillent les personnes en situation de handicap, et de faire connaître tout ce qu’il est possible de faire en matière de sport adapté.

Pour Jean Minier, directeur des sports au sein du Comité paralympique et sportif français, il est primordial de
« mieux répertorier les clubs menant des initiatives pour accueillir les personnes en situation de handicap et en former un maximum ».

« On l’a fait ! Pour la deuxième année consécutive, nous montons sur la deuxième marche du podium au Championnat du Monde. On peut se le dire, nous avons réalisé un grand pas vers les Jeux olympiques et paralympiques de Paris. »

​C’était le jeudi 24 novembre, à Abu Dhabi (Émirats arabes unis) ! Thibaut Rigaudeau et son guide Cyril Viennot ont réalisé ensemble cet exploit.

Le parcours sportif de Thibaut débute dans le football, où il joue jusqu'à l'âge de 19 ans à La Roche-sur-Yon, sa ville natale. Face à la baisse de sa vision, il se tourne vers le Futsal et découvre le cécifoot. Thibaut a en effet été diagnostiqué, à l’âge de 8 ans, d’une rétinite pigmentaire, une maladie génétique caractérisée par une baisse non linéaire de l'acuité visuelle et du champ visuel. Le jeune homme rejoint l'équipe de France de cécifoot de 2011 à 2014 et participe aux championnats du monde de cécifoot en 2011.

C’est en août 2018 que Thibaut découvre le paratriathlon. Tout commence avec un aquathlon sprint à Saint-Gilles-Croix-de-Vie où il ose relever ce nouveau défi. En seulement un an, il fait des progrès spectaculaires. La Fédération française l’invite à rejoindre l’équipe nationale de paratriathlon. Là, il va faire une rencontre déterminante. La Fédération de triathlon demande à Cyril Viennot, un triathlète chevronné (champion du monde 1995 en longue distance, vainqueur de plusieurs ironman) de lui servir de guide. Une formidable opportunité pour Thibaut Rigaudeau qui est lui un triathlète débutant, mais à fort potentiel. Cyril Viennot va devenir un guide dans tous les sens du terme. Il va initier Thibaut à cette discipline en même temps qu’il le guide physiquement dans les compétitions. Thibaut décroche sa première sélection en équipe de France pour les championnats d'Europe à Valence en 2019. Dès lors, son palmarès ne cesse de s'étoffer et en septembre 2020, Thibaut devient champion de France de sa catégorie, à 30 ans.

L'année 2021 est marquée par un événement mémorable pour Thibaut lorsqu'il participe aux Jeux paralympiques de Tokyo, toujours avec son guide, Cyril Viennot. C’est un tournant pour l’athlète qui, à force de détermination et d’entrainement, se hisse parmi l'élite mondiale du paratriathlon.

Thibaut a réalisé une formidable saison en 2023, obtenant en plus du titre de vice-champion du monde de paratriathlon, un titre de champion de France de paratriathlon, une troisième place aux Championnats d’Europe de paratriathlon, et un titre de vice-champion de France du 10km Handisport.

Son parcours remarquable, du cécifoot au paratriathlon à un niveau mondial, est la preuve que rien n'est impossible pour ceux qui croient en eux-mêmes et travaillent dur pour réaliser leurs rêves.

La Fondation Valentin Haüy est fière de soutenir des athlètes exceptionnels, comme Thibaut, qui inspirent et ouvrent la voie à l'inclusion des personnes déficientes visuelles dans le monde du sport de haut niveau et du sport tout court.

« Moi, tous les matins, j'ai le smile ! Je rejoins les équipes et on a plein de choses à imaginer. On se met autour de la table, on réfléchit ensemble et on essaie d'innover, de trouver des solutions pour permettre aux personnes déficientes visuelles d’être plus autonomes dans leur quotidien. »

Kevin Bustamante est référent en accessibilité numérique chez Akkodis, la filiale technologique de The Adecco Group. Il a pour mission d’intervenir auprès des équipes techniques, designers, développeurs et chefs de projets pour les accompagner dans la mise en accessibilité des solutions développées pour leurs clients.

Selon Kevin, « il est crucial de se former aux métiers du numérique aujourd'hui, car cela garantit l'autonomie. Pouvoir effectuer des démarches administratives en ligne ou faire ses courses sur un site d’e-commerce par exemple ou encore pouvoir travailler efficacement sur son poste de travail, c'est permettre tout simplement de nous réaliser et de gagner en autonomie dans notre vie personnelle et professionnelle. »

C’est lors de ses études supérieures en commerce qu’il a constaté les obstacles auxquels faisaient face des amis non-voyants qui ne pouvaient accéder à un emploi malgré leurs compétences et leurs diplômes, parce que le poste de travail n’était pas accessible. C’est ce qui l’a décidé d'enchaîner sur une formation de développeur pour être en capacité de dire ce qui ne fonctionne pas, mais surtout de trouver les solutions pour rendre accessible les logiciels métiers. D’autant plus qu’aujourd’hui les entreprises sont en demande d’être accompagnées sur ces questions d’accessibilité.

En effet la question de l’accessibilité numérique pour tous dépasse le handicap. La fracture numérique concerne un large public puisque 13 millions de personnes sont touchées par l'illectronisme en France.

« Je suis convaincu que chaque individu, handicapé ou non, a un rôle à jouer dans la construction de la société de demain. Il est essentiel que des personnes en situation handicap investissent ce type de secteur. Il ne faut pas se mettre de barrière. Aujourd'hui, avoir une personne en situation de handicap dans les équipes, ça permet de sensibiliser les ingénieurs, sensibiliser les développeurs. On n'est pas simplement des utilisateurs, on est des experts capables de proposer des solutions, capables d'imaginer des innovations au service du handicap, mais finalement au service de tous. Cette diversité, c'est la richesse et les entreprises ont besoin justement de cette richesse dans les équipes pour innover et pour appréhender de nouvelles solutions. »

Dans le secteur du numérique, les métiers sont nombreux tels que chef de projet, producteur, testeur…et offrent une flexibilité permettant de travailler en entreprise ou en freelance. Sans oublier la possibilité de télétravail qui supprime ainsi les barrières géographiques et répond à un autre problème d’accessibilité, liée cette fois à la mobilité qui peut constituer un handicap sur un handicap.

« Le plaisir que je tire tous les jours de mon travail, réside dans la collaboration avec des ingénieurs pour imaginer des solutions innovantes. Aujourd'hui, il y a de nouvelles technologies qui apparaissent comme l'intelligence artificielle, qui offrent de belles perspectives pour demain. »

Avoir des personnes en situation handicap, c'est innover et innover, l'entreprise en a besoin pour se différencier, sur le marché notamment.

Interview de Loris Chennebault, ingénieur pédagogique chez O’clock.

L’école O’clock, spécialisée dans la formation aux métiers du numérique, est principalement axée sur le développement web. En tant qu’ingénieur pédagogique, Loris Chennebault travaille à la conception et la maintenance de programmes de formation, en mettant particulièrement l'accent sur l'inclusion.

Q1 : Depuis quand formez-vous des déficients visuels ?

L.C : La formation spécifiquement adaptée aux déficients visuels a débuté il y a environ deux ans. Nous avons commencé avec un programme appelé Integra11y, visant à former un groupe de déficients visuels aux métiers de développeur front end. Cependant, nous avons constaté que ce n'était pas la voie la plus pertinente. Nous avons donc évolué vers un programme appelé DeV Back-end, mieux adapté à ces profils, axé davantage sur le développement back-end des sites et applications web.

Q2 : Quels sont les principaux freins que rencontrent les déficients visuels dans l'apprentissage des métiers du numérique ?

L.C : L’un des plus grands défis concerne l'accessibilité. Naviguer sur Internet peut être difficile, le web est globalement peu accessible par rapport à ce qu’il devrait être. S’ajoute à cela la problématique de la compatibilité des logiciels métier avec les outils de compensation. La réponse à ces défis, en particulier parce que notre enseignement se fait à distance, consiste à trouver des alternatives accessibles et à permettre aux apprenants déficients visuels d'utiliser pleinement les outils nécessaires.

Q3 : Comment rassurez-vous les apprenants déficients visuels quant à leur capacité à travailler dans le numérique ?

L.C : Nous soulignons d'abord que le métier de développeur est accessible aux déficients visuels grâce aux technologies d'assistance telles que les plages braille, les synthèses vocales, etc. Nous mettons l'accent sur l'apprentissage des outils, avec une phase préliminaire de 25 jours orientée vers l'accessibilité. Cela contribue à rassurer les apprenants sur la faisabilité technique du métier.

Q4 : Quels aspects trouvez-vous enrichissants dans le travail avec des apprenants déficients visuels ?

L.C : Humainement, travailler avec ces apprenants est enrichissant car cela va au-delà de la simple transmission de connaissances. Nous apprenons beaucoup de leurs retours d'expérience, ce qui renforce notre compétence en matière d'accessibilité. L’interaction avec eux et leur retour contribuent à l'amélioration continue de leur formation et des formations futures, donc c’est aussi très gratifiant.

Q5 : Avez-vous eu des appréhensions initiales en formant des déficients visuels ?

L.C : Oui, au début, il y avait des appréhensions, surtout dans l’anticipation des adaptations nécessaires. Cependant, la coopération active des apprenants et leur engagement permettent d’atténuer ces inquiétudes. Nous avançons ensemble.

Q6 : Considérez-vous avoir atteint vos objectifs jusqu'à présent ?

L.C : La meilleure récompense est de voir des apprenants trouver un emploi après la formation. Nous avons plusieurs réussites, et le fait que ces apprenants maîtrisent l'accessibilité apporte une valeur ajoutée significative aux entreprises. Ils savent techniquement comment mettre en œuvre l'accessibilité sur des sites et applications web, et en plus, ils sont capables de résoudre les problèmes, de trouver des solutions et d'auditer éventuellement le travail de leurs collaborateurs.

Q7 : Pourquoi pensez-vous que si peu de personnes déficientes visuelles s'orientent vers le numérique malgré les opportunités adaptées ?

L.C : Il existe des idées préconçues et des entreprises qui peuvent être encore réticentes à accueillir des personnes déficientes visuelles. C’est dommage car la question du télétravail, offert par de nombreux métiers du numérique, peut être un facteur déterminant pour ces personnes. Il reste également comme je l’ai souligné précédemment des défis à surmonter en termes d'accessibilité des outils.

Q8 : Quels conseils donneriez-vous à ceux qui envisagent une formation ou une reconversion dans le numérique, en particulier les personnes déficientes visuelles ?

L.C : Il est essentiel de bien comprendre le métier et de s'assurer de son appétence. Une petite enquête métier, y compris des discussions avec des professionnels, est recommandée. Il faut également évaluer son confort avec l'ordinateur, car la maîtrise des outils est cruciale. Enfin, il est important de prendre en compte le potentiel du métier et de s'assurer de son adéquation avec ses aspirations. Pour en savoir plus sur le programme de formation spécialement adapté aux personnes déficientes visuelles : https://formation-devbackend-hdf2023.oclock.io/

« Maitriser l’informatique est le seul moyen pour les déficients visuels
de s’affirmer et de s’adapter à la perpétuelle évolution du monde numérique. »

Christophe Adjima, aveugle depuis l’âge de 10 ans, est chargé de projets auprès de l’ambassade des États-Unis, journaliste radio, et président fondateur de l’association Aphacko au Bénin. Il a suivi à Paris une formation en informatique adaptée, grâce au soutien de l’APAM, une fondation abritée par la Fondation Valentin Haüy.
« J’ai fait cette demande car aujourd’hui le monde est numérisé. Pour ne pas être déconnecté, nous devons être informés ! ». Christophe maitrise à présent le logiciel vocalisé NVDA et le Localisateur. « C’est formidable, je peux lire mes courriers et envoyer mes mails de façon autonome, m’informer et faire mes recherches sur Internet, même si on ne peut pas avoir accès à tous les sites. J’ai beaucoup apprécié la pédagogie et la prise en compte de la psychologie de l’apprenant. »

De retour au Bénin, Christophe a souhaité transmettre ses connaissances sans attendre. C’est ainsi qu’il a mis en place un atelier de formation du 9 octobre au 3 novembre 2023. 50 personnes déficientes visuelles dont 30 tuteurs ont été formés à l’utilisation de différentes parties de l’ordinateur comme la souris, le clavier alphabétique, le clavier numérique, etc. , au logiciel adapté NVDA qui est une synthèse vocale permettant aux déficients visuels de lire tout document sur un écran d’ordinateur, et ils ont appris à maitriser les logiciels de base (Word et Excel), les moteurs de recherche (Google chrome et Firefox) et la création d’Emails.
« Malgré les difficultés d’accessibilité des sites web, les participants ont exprimé leur joie de voir cette formation se concrétiser et se pérenniser à travers les tuteurs. Selon eux, c’est le seul moyen pour les déficients visuels de s’affirmer et de s’adapter à la perpétuelle évolution du monde numérique omniprésent dans notre quotidien. »

Christophe a intégré cette formation aux activités socio-professionnelles de son association Aphacko qu’il a créée afin de venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap quel qu’il soit. L’association compte 3500 membres dont 2220 déficients visuels. Christophe prône l’inclusion, l’équité, l’égalité, sans aucune exclusion. Son ambition est que toutes les personnes handicapées soient autonomes financièrement.

Le plus grand défi de Christophe réside dans la nécessité de prouver constamment sa valeur aux yeux d'une société souvent mal informée sur les capacités des personnes handicapées. Il lutte pour changer les mentalités, soulignant la nécessité continue de sensibiliser les gens au handicap. Il a mené des plaidoyers réussis et a obtenu une carte égalité des chances pour tous les handicapés, un grand pas vers l'inclusion.

Une collection de podcasts sur les métiers accessibles aux personnes déficientes visuelles
pour ouvrir le champ des possibles
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Cette année, la 27e Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées (SEEPH) met en lumière la question du numérique et ouvre le débat suivant : « La transition numérique : un accélérateur pour l’emploi des personnes en situation de handicap ? ».

A cette occasion la Fondation Valentin Haüy lance sa collection de podcasts « pourquoi pas moi ? ».
Le premier épisode explore le monde du numérique, un secteur qui touche désormais tous les aspects de notre vie quotidienne, commerce, santé, communication, éducation, administratif, aucun domaine d'activité n'échappe.

Ce secteur en pleine expansion offre des opportunités d'emploi 2,5 fois supérieures aux autres secteurs. Pourtant il souffre aujourd’hui d'une pénurie de collaborateurs compétents. Les entreprises se tournent de plus en plus vers la formation pour préparer l'avenir. Or les personnes en situation de handicap sont sous-représentées dans les formations et les métiers du numérique, alors qu’elles doivent être encouragées à saisir ces opportunités.
L'inclusion des personnes déficientes visuelles dans le domaine du numérique n'est pas seulement une nécessité sociale, mais également une opportunité pour les entreprises de bénéficier d'une diversité de talents souvent négligée.

Comme en témoigne dans ce 1er podcast, Kevin Bustamante, référent accessibilité numérique au sein de la société Akkodis : « On n'est pas simplement des utilisateurs, on est des experts capables de proposer des solutions, capables d'imaginer des innovations au service du handicap mais finalement au service de tous. Cette diversité, c'est la richesse. Avoir des personnes en situation handicap, c'est innover, et innover, l'entreprise en a besoin pour se différencier sur le marché notamment. »

De plus, les métiers du numérique offrent une flexibilité dans les modalités de travail, permettant des ajustements personnalisés pour répondre aux besoins spécifiques des travailleurs déficients visuels qui peuvent alors garantir une contribution significative dans le secteur numérique, et ce malgré les questions d’accessibilité qui représentent peut-être leur plus grand challenge.

Malheureusement, pour les personnes déficientes visuelles, les choix de carrière semblent aujourd’hui encore souvent limités. Les résultats d'enquêtes récentes menées par Access’Lab et l'étude Homère ont révélé une concentration des offres d'emploi, pour les jeunes déficients visuels ou les adultes en reconversion, principalement dans les domaines des soins, de la bureautique et de certains métiers manuels. Par ailleurs, l'accès à l'éducation supérieure représente déjà un défi de taille pour cette population. Les réussites observées dans ce domaine sont le fruit d'efforts soutenus, nécessitant une capacité d'adaptation considérable, une ténacité à toute épreuve, et la compétence à demander de l'aide tout en se faisant aider. Malgré ces réussites, 50% de la population active déficiente visuelle est en recherche d'emploi, faisant d'elle la plus touchée par le chômage parmi les personnes en situation de handicap.

C'est dans ce contexte que la collection de podcasts « pourquoi pas moi ? » prend tout son sens. À travers des témoignages et des partages d'expériences, l'objectif est de présenter une diversité de métiers exercés par des personnes déficientes visuelles. Ces podcasts aspirent à informer les jeunes déficients visuels et les personnes en reconversion sur des parcours, des vocations et des perspectives nouvelles, afin de leur ouvrir le champ des possibles. L’idée est de dévoiler toutes les facettes de ces expériences, des freins dans les études à la réussite dans la vie professionnelle, en passant par le regard des autres, la compensation et l'adaptation, les échecs et la résilience. L'approche de ces podcasts ne se limite pas aux témoignages des personnes déficientes visuelles, mais englobe également le point de vue de l'entourage, qu'il s'agisse de professeurs, d'experts, de membres de la famille, etc. Cette perspective vise à offrir une compréhension approfondie des défis et des réussites rencontrés par les personnes déficientes visuelles dans leur parcours professionnel.

En conclusion, bien plus qu'une simple collection de podcasts, « pourquoi pas moi ? » est une initiative qui veut briser les stéréotypes pour ouvrir des horizons et inspirer une nouvelle génération d’actifs déficients visuels.

Ce premier épisode est présenté par la journaliste Caroline Pilastre, elle-même malvoyante, et réalisé en collaboration l’école O’clock qui propose notamment un programme de formations spécialement adapté aux personnes déficientes visuelles : https://formation-devbackend-hdf2023.oclock.io/

Pour écouter le podcast : https://www.youtube.com/watch?v=9EsAPXf8saQ

On présente Alban Tessier comme un sportif aventurier malvoyant visionnaire.
Son leitmotiv : Faire de son handicap, une force !

Alban Tessier, atteint d’une rétinite pigmentaire depuis l’âge de 16 ans, a toujours pratiqué une activité sportive – le vélo (sur piste, sur route, en VTT, puis en tandem route et VTT), la marche de randonnée, la marche athlétique, le roller, ou encore l’escalade. Pour lui, le sport est une manière de sortir de sa zone « d’inconfort » et de se prouver que rien, ou presque, n’est impossible : « Par le biais du sport, j’ai compris qu’un déficient visuel peut finalement accomplir beaucoup de choses, à la fois dans la sphère sportive et dans la vie quotidienne. En mettant en place souvent de petites choses – de nouveaux gestes, de nouvelles solutions techniques – on peut aller très loin, et cette certitude donne des ailes ». Alban a d’ailleurs entrepris en 2015 la traversée à pied du salar d’Uyuni en Bolivie, seul et en toute autonomie. « Le sport est un moteur fantastique, qui permet de mieux connaître son corps, de se dépasser et de repousser sans cesse ses propres limites », affirme le sportif, aujourd’hui président de l’association À perte de vue, créée en 1996 par son formateur, collègue, ami et mentor Michel Point, pour sensibiliser à la déficience visuelle et casser les préjugés.

Le sport, un puissant levier de lien social.

Précieuse source de confiance en soi, le sport est également un puissant levier de lien social et d’inclusion. Toutes les disciplines, qu’elles soient collectives ou non, favorisent en effet les échanges, les rencontres et le sentiment d’appartenir à une communauté. Pour les déficients visuels, pratiquer une activité sportive représente une opportunité d’entrer en contact avec d’autres déficients visuels et de partager ainsi leurs expériences, leurs difficultés et leurs réussites. « Échanger avec ses pairs est essentiel à plusieurs niveaux : pour se sentir compris, relativiser sa situation, bénéficier de conseils ou être tiré par le haut par des personnalités inspirantes », souligne Alban Tessier. Mais le sport, lorsqu’il est pratiqué en mixité en binôme, en tandem ou en équipe, est aussi l’occasion de nouer des liens avec des personnes voyantes valides et d’encourager ainsi l’intégration des personnes déficientes visuelles en situation de handicap.

Amener à penser la différence pour une société plus inclusive.

Selon Alban, « aujourd’hui, il est temps de ne plus penser pour les personnes handicapées, de ne plus leur dire ce qu’elles peuvent ou ne peuvent pas faire. Aujourd’hui, il est temps de réfléchir avec elles, à partir de leurs besoins, de leurs envies et dans une démarche inclusive de faire ensemble pour que chacun et chacune prenne sa place dans la société et dans sa vie. »

Aujourd’hui, il faut redonner du pouvoir d’agir aux personnes en situation de handicap.

Alban espère que les jeux paralympiques de Paris 2024 et le plus grand nombre d’heures d’antenne consacré au parasport ouvrent enfin un champ des possibles auprès des personnes en situation de handicap, mais qu’ils concourent aussi à une évolution du regard et des mentalités sur le handicap.

Alban Tessier est l’ambassadeur du nouveau pôle sport créé récemment par la Fondation Valentin Haüy afin de contribuer à rendre la pratique sportive accessible à tous.

La myopie est devenue un problème de santé publique croissant à l'échelle mondiale. Elle se caractérise par un allongement excessif de l'œil, ce qui entraîne une vision floue. Cette condition est maintenant qualifiée de "pandémie" par l'Organisation Mondiale de la Santé en raison de sa prévalence croissante. En 2015, l’OMS estimait déjà que 50 % de la population mondiale serait myope en 2050. Le dépistage et le contrôle de la forme évolutive de la myopie restent essentiels car la myopie peut entraîner des complications potentiellement cécitantes.

Alors que la majorité des individus connaissent une myopie modérée qui se stabilise généralement vers l'âge de 25 ans, entre 2 et 4 % de la population souffrent d'une forme sévère et évolutive tout au long de leur vie. La myopie forte se caractérise par une longueur axiale de l'œil qui atteint ou dépasse 26 mm, par rapport à la moyenne de 23 mm pour un œil normal. Cette modification de la structure oculaire provoque une focalisation de l'image en avant de la rétine, ce qui entraîne une vision floue. De plus, la myopie forte se définit par une erreur réfractive égale ou supérieure à -6 dioptries, tandis que pour les formes modérées, elle est d'environ -3 dioptries.

Les causes sont complexes. Certains gènes ont été identifiés comme des facteurs de risque, et le risque de développer cette condition est plus élevé si l'un des parents en est atteint. Cependant, la génétique ne suffit pas à expliquer tous les cas, et des facteurs environnementaux et de mode de vie jouent également un rôle. Le manque d'exposition à la lumière naturelle et l'augmentation du temps passé devant des écrans sont des facteurs de risque potentiels. Il est crucial de prendre en considération la progression de la myopie forte, car elle peut entraîner des complications graves affectant l'acuité visuelle. Parmi ces complications, on compte la cataracte précoce, le glaucome chronique (affectant jusqu'à 20 % des myopes sévères), le décollement de la rétine, la formation de vaisseaux anormaux sous la rétine, ainsi que des problèmes maculaires, tels que le trou maculaire....Pour freiner la progression de la myopie forte, différentes options de traitement sont disponibles, notamment des collyres, des lentilles de contact nocturnes et des lunettes spéciales. Dans certains cas, la chirurgie réfractive ou la pose d'implants peuvent être envisagées pour améliorer la vision. Une consultation régulière chez un ophtalmologue est vivement recommandée pour la gestion de cette maladie.

La recherche dans le domaine de la myopie sévère progresse rapidement. De nombreuses équipes travaillent à trouver des traitements innovants pour freiner sa progression. Par exemple, le projet du Dr. Christina Zeitz de l'Institut de la Vision à Paris, soutenu par la Fondation Retina, se penche sur la myopie en association avec une forme de cécité nocturne congénitale stationnaire. Les chercheurs ont identifié plusieurs gènes candidats impliqués dans la myopie et leur rôle dans la rétine, ouvrant la voie à de nouvelles cibles thérapeutiques pour cette maladie. Cette recherche récemment publiée dans une prestigieuse revue internationale* illustre l'engagement de la communauté scientifique à trouver des solutions pour lutter contre la myopie sévère.

* Zeitz et al; 2023 Shedding light on myopia by studying complete congenital stationary night blindness. Prog. Retin. Eye Res.

Dans un peu moins d’un an, la France accueillera les Jeux olympiques et paralympiques sur son territoire. Le parasport sera particulièrement mis en lumière lors de cette édition 2024, mais derrière les podiums, quelle réalité pour le quotidien des déficients visuels ? Comment et pour quels bénéfices faire du sport lorsque l’on est aveugle ou malvoyant ? Zoom sur les bienfaits du sport et les défis à relever pour développer la pratique sportive.
Et quel rôle joue le paralympisme pour continuer à faire évoluer les mentalités ?

Réduction du stress, amélioration du sommeil, lutte contre le surpoids, sécrétion d’endorphines, meilleur fonctionnement du cœur… le sport a de très nombreux impacts positifs sur notre santé physique, mentale et morale. Pratiquer une activité sportive régulière joue notamment un rôle capital en matière d’estime de soi.
En prenant conscience de ses capacités et en développant progressivement de nouvelles aptitudes, le sportif renforce en effet sa force mentale, ose davantage prendre des risques et gagne en assurance.

Quand le sport donne des ailes.

Pour Alban Tessier, qui a entrepris en 2015 la traversée à pied du salar d’Uyuni en Bolivie, seul et en toute autonomie, « le sport est un moteur fantastique, qui permet de mieux connaître son corps, de se dépasser et de repousser sans cesse ses propres limites ». Alban, atteint d’une rétinite pigmentaire depuis l’âge de 16 ans, a toujours pratiqué une activité sportive – le vélo (sur piste, sur route, en VTT, puis en tandem route et VTT), la marche de randonnée, la marche athlétique, le roller, ou encore l’escalade. Pour lui, le sport est une manière de sortir de sa zone « d’inconfort » et de se prouver que rien, ou presque, n’est impossible : « Par le biais du sport, j’ai compris qu’un déficient visuel peut finalement accomplir beaucoup de choses, à la fois dans la sphère sportive et dans la vie quotidienne. En mettant en place souvent de petites choses – de nouveaux gestes, de nouvelles solutions techniques – on peut aller très loin, et cette certitude donne des ailes », affirme le sportif, aujourd’hui président de l’association À perte de vue.

L’important n’est pas de gagner… mais de faire des rencontres !

Précieuse source de confiance en soi, le sport est également un puissant levier de lien social et d’inclusion. Toutes les disciplines, qu’elles soient collectives ou non, favorisent en effet les échanges, les rencontres et le sentiment d’appartenir à une communauté. Pour les déficients visuels, pratiquer une activité sportive représente une opportunité d’entrer en contact avec d’autres déficients visuels et de partager ainsi leurs expériences, leurs difficultés et leurs réussites. « Échanger avec ses pairs est essentiel à plusieurs niveaux : pour se sentir compris, relativiser sa situation, bénéficier de conseils ou être tiré par le haut par des personnalités inspirantes », souligne Alban Tessier. Mais le sport, lorsqu’il est pratiqué en mixité, est aussi l’occasion de nouer des liens avec des personnes voyantes valides et d’encourager ainsi l’intégration des personnes déficientes visuelles en situation de handicap. Pour Jean Minier, directeur des sports au sein du Comité paralympique et sportif français : « Les sports pratiqués en binôme, en tandem ou en équipe, permettent aux voyants et non-voyants de tisser des liens durables et de partager des émotions et des expériences communes. »

Développer le parasport : par où commencer ?

Si un chemin important a indéniablement été parcouru ces deux dernières décennies, l’accès à la pratique sportive reste complexe pour les personnes en situation de handicap, qui sont aujourd’hui 48 % à ne pas pratiquer d’activité physique et sportive, contre 34 % de la population général[1]. En cause ? Principalement le manque d’offre sportive adaptée. En 2019, sur les 160 839 clubs sportifs en France, seuls 8 734 se considéraient comme handi-accueillants[2]. Face à ce constat, France Paralympique a décidé de former plus de 3 000 clubs d’ici 2024, à travers le programme « Club inclusif » qui permet de sensibiliser les clubs ordinaires, non spécialisés, à l’accueil de personnes en situation de handicap. Autre défi à relever : celui de la communication autour de l’offre de pratique sportive existante. « De nombreux déficients visuels n’ont pas accès à une information suffisamment claire sur les possibilités de pratique parasportive locale. Aujourd’hui, des initiatives existent, mais trouver un club peut relever du parcours du combattant[3] », regrette Karine Moisan, directrice du développement, Fundraising et valorisation. Pour Jean Minier, il est donc primordial de « mieux répertorier les clubs menant des initiatives pour accueillir les personnes en situation de handicap ». Un besoin auquel la Fondation Valentin Haüy souhaite répondre en explorant, dès septembre 2023, la faisabilité d’un service en ligne référençant et géolocalisant les activités sportives adaptées ainsi que les clubs dits « handi-friendly ».

Soutenir les grands athlètes pour faire évoluer les mentalités.

La Fondation Valentin Haüy a nouvellement créé un pôle sport dont l’objectif est de soutenir des sportifs déficients visuels de haut niveau, de les valoriser et de les présenter comme des figures de référence, constituant des exemples pour les personnes déficientes visuelles. Quatre athlètes ont déjà été identifiés (voir encadré). En parallèle, dans le cadre d’un partenariat récemment signé avec le Comité paralympique et sportif français (CPSF), la Fondation s’engage à contribuer au programme La Relève, lancé par le CPSF pour détecter les athlètes à fort potentiel dans un ou plusieurs sports paralympiques. L’objectif de cette contribution ? « S’adosser à un projet ambitieux et bien pensé pour recruter les générations de futurs sportifs de haut niveau, et faire grandir la communauté française des déficients visuels médaillables et médaillés », explique Karine Moisan. Pour Christian d’Aboville, directeur de la Fondation Valentin Haüy, ces différents engagements sont essentiels, car « soutenir le parasport de haut niveau, c’est contribuer plus largement à changer les mentalités ». En incarnant des modèles de réussite, ces champions démontrent en effet aux personnes atteintes de déficience visuelle que handicap et performance sont compatibles et que le champ des possibles est large. Alban Tessier le reconnaît volontiers : l’influence de grands sportifs, comme Philippe Croizon, Florian Chapeau ou Damien Seguin, a été décisive dans son parcours. « En voyant ce que ces champions étaient capables de faire, j’ai eu envie de quitter mon canapé et de faire comme eux » raconte-t-il. Le parasport de haut niveau, grâce à la médiatisation dont il fait l’objet, permet également de changer le regard porté par la société sur le handicap. Les grands événements sportifs mondiaux comme les Jeux paralympiques sont une occasion unique pour le grand public de découvrir le parcours de para-athlètes, d’écouter leurs témoignages, de s’attacher à eux. Les Jeux de Paris 2024, au-delà du spectacle, auront donc un rôle décisif, et espérons-le, durable : celui de renforcer la visibilité et l’inclusion de la déficience visuelle (compréhension des réalités du handicap visuel, découverte de sa force de vie incroyable…).

Dans les starting-blocks ! Quatre sportifs soutenus par la Fondation Valentin Haüy :

  • Delya Boulaghlem, athlète de l’équipe de France de para-athlétisme en T11, a décroché le titre de vice-championne d’Europe sur 200 mètres en 2021, une médaille de bronze sur 100 mètres au championnat d’Europe World Para Athletics 2021, et se classe 4e Européenne en saut en longueur.
  • Pierrot Gagliano est un surfeur de haut niveau. À seulement 22 ans, ce jeune sportif est double champion de France, champion de France open, vice-champion du monde en équipe et médaillé d’or au Pro Zarautz (Pays basque).
  • Alex Portal est un nageur qui s’est imposé parmi les meilleurs. Rentré des Jeux paralympiques d’été de 2020 avec deux médailles – l’argent et le bronze – il devient champion du monde en 2023 aux mondiaux de Manchester.
  • Thibaut Rigaudeau, paratriathlète, a été sélectionné en équipe de France en 2019 pour les championnats d’Europe à Valence où il s’est classé 8e. En 2021, il participe à ses premiers Jeux paralympiques à Tokyo avec son guide, Cyril Viennot.

Repères. La montée en puissance du parasport[4] de compétition.

En France, la popularité du parasport de haut niveau ne cesse de croître depuis une vingtaine d’années. Sous l’impulsion notamment de la Chine – qui représente environ 20 % des médailles d’or paralympiques – le niveau de performance au niveau mondial s’est très nettement amélioré. « Nous assistons à une évolution extraordinaire. À l’échelle d’un athlète, les choses ne vont bien sûr jamais assez vite, mais notre société a déjà fait d’énormes progrès – et il faut le saluer – même si nous accusons toujours du retard par rapport à d’autres pays comme la Norvège ou le Canada », analyse Jean Minier. Le parasport visuel n’est bien sûr pas resté en marge de ces évolutions. Les athlètes déficients visuels ont même constitué la catégorie la plus représentée lors des derniers championnats d’athlétisme de Paris. Aujourd’hui, les athlètes français déficients visuels sont présents dans de nombreuses disciplines (le football, l’athlétisme, le triathlon, la natation, l’aviron, le judo, le cyclisme, l’équitation) et y obtiennent de très bons résultats au niveau national, européen et mondial. Une dynamique positive qui devrait encore s’accélérer à l’occasion des Jeux paralympiques de Paris 2024.


[1] Stratégie nationale Sport et handicaps.

[2] HandiGuide 2019

[3] Laboratoire ORME/Paris 2024, enquête établissant un état des lieux des freins et leviers à la pratique sportive des personnes en situation de handicap, octobre 2021

[4] « Parasport » est un mot nouveau dans notre langue à tel point que les dictionnaires Larousse et Robert ne le connaissent pas. En français, on utilise historiquement deux termes : le handisport pour la pratique sportive des personnes handicapées physiques ou sensorielles, et le sport adapté pour le handicap mental ou psychique. Aujourd’hui, cette acception est utilisée pour désigner tous les sports pratiqués par les personnes en situation de handicap que ce soit en loisir ou en compétition.

L’entrepreneuriat est un levier d’emploi pour les personnes déficientes visuelles. Le statut de travailleur indépendant handicapé (TIH) est relativement récent et encore peu connu par les entrepreneurs et les entreprises. Il représente d’ailleurs un réel intérêt pour les entreprises. Access’Lab a donc lancé une veille sur l’accessibilité technique des logiciels métiers, en partenariat avec Linklusion. L’occasion d’interroger son directeur, Olivier Arnaud-Blanchard sur les attentes de la communauté.

Le statut de travailleur indépendant handicapé (TIH) a été enfin reconnu en 2016. Aujourd’hui, quel état des lieux dressez-vous ?

C’est un des secrets les mieux gardés de la République : ce statut est mieux connu et reconnu du monde de l’entreprise grâce au travail d’influence de l’association H’up entrepreneurs[1] auprès du cabinet de l’actuel président. Depuis, les écosystèmes du handicap (associations, mission handicap des entreprises…) le prennent en compte, même si les choses avancent doucement. Néanmoins, une belle dynamique s’installe. Nous nous réjouissons que l’Agefiph[2] et nos mécènes soient à l’écoute de nos propositions, si bien qu’ils ont travaillé à nos côtés pour produire le premier programme gratuit en ligne de formation, de conseil et d’information pour les TIH[3]. Par ailleurs, sous l’effet de notre plaidoyer, nous avons obtenu la reconnaissance des TIH dans les clauses sociales de marché public.

Quels sont les grands enjeux collectifs ?

J’en compte prioritairement trois : ce qui relève de la protection sociale ; l’accès au financement ; enfin, la compensation du handicap encore insuffisante, en particulier pour les déficients visuels.

Quelles particularités identifiez-vous pour les entrepreneurs déficients visuels ?

Nous partageons le constat que 50 % de ce public est sans emploi, cette vigilance est d’autant plus forte que nos fondateurs viennent de ce milieu. Notre conviction est que l’une des clés, c’est la compensation par l’aide humaine et technique. Par exemple, si un entrepreneur déficient visuel veut réaliser un business plan sous Excel ou une présentation sous PowerPoint, donc deux outils basiques, il est confronté à des difficultés d’accès en lecture et en écriture. Les soutiens financiers pour les aides humaines lèvent partiellement les freins. Mais il reste encore une bonne marge de progrès.

Quelle est la valeur ajoutée pour Linklusion d’être partenaire d’Access’Lab ?

Historiquement, environ 30 % des entrepreneurs que nous accompagnons ont un handicap visuel. Or, nous dressons le même constat que la Fondation Valentin Haüy : il faut rendre accessibles les outils de production (gestion, vente, management…) et cela semble impossible ! Collaborer sur ce travail exploratoire sur les logiciels métiers est totalement en adéquation avec notre mission. D’une part, car cela nous permet de développer notre compréhension du sujet, ce qui nous aide à orienter les entrepreneurs formés chez nous. D’autre part, l’enjeu d’intégration est fort : l’accessibilité est un levier majeur de professionnalisation pour une communauté très en attente de considération. En conclusion, je dirais que si Access’Lab et ses partenaires se saisissent de ce sujet dit « de niche », c’est une perspective de passer à l’échelle.


[1] H’up entrepreneurs est une association qui accompagne les entrepreneurs en situation de handicap vers le succès de leur entreprise.

[2] L’Agefiph propose aides et accompagnement pour l’emploi des personnes en situation de handicap.

[3] Le programme TIH-Learning est disponible sur la chaîne YouTube de Linklusion.

Fondation APAM.

Se former en informatique est indispensable pour l’insertion professionnelle.

Christophe Adjima, chargé de projets auprès de l’ambassade des États-Unis, journaliste radio, et président fondateur de l’association Aphacko au Bénin, a suivi à Paris, grâce au soutien de l’APAM, une formation en informatique adaptée. « J’ai fait cette demande car aujourd’hui le monde est numérisé. Pour ne pas être déconnecté, nous devons être informés ! » Christophe maîtrise à présent le logiciel vocalisé NVDA et le Localisateur. « C’est formidable, je peux lire mes courriers et envoyer mes mails de façon autonome, m’informer et faire mes recherches sur Internet, même si on ne peut pas avoir accès à tous les sites. J’ai beaucoup apprécié la pédagogie et la prise en compte de la psychologie de l’apprenant. »

L’association Aphacko, créée par Christophe dans la région de Parakou et soutenue par l’APAM, a pour vocation de venir en aide aux personnes atteintes d’un handicap quel qu’il soit. Elle compte 3 500 membres, dont 2 220 déficients visuels. Christophe prône l’inclusion, l’équité, l’égalité, sans aucune exclusion. Son ambition est que toutes les personnes handicapées soient autonomes financièrement. C’est pourquoi, de retour au Bénin, Christophe a tout de suite souhaité transmettre ses connaissances. « J’ai implémenté cette formation au sein de mon association dans le cadre des activités socioprofessionnelles. Je vais former 50 personnes à partir du mois d’octobre. »

Fondation Retina.

La myopie, une « épidémie mondiale » selon l’OMS.

La myopie est devenue un problème de santé publique croissant à l’échelle mondiale. Elle se caractérise par un allongement excessif de l’œil, ce qui entraîne une vision floue. Cette condition est maintenant qualifiée de « pandémie » par l’Organisation mondiale de la santé (OMS), en raison de sa prévalence croissante. Alors que la majorité des individus connaissent une myopie modérée qui se stabilise généralement vers l’âge de 25 ans, entre 2 et 4 % de la population souffrent d’une forme sévère et évolutive tout au long de leur vie. Certains gènes ont été identifiés comme des facteurs de risque, et la probabilité de développer une myopie forte est plus élevée si l’un des parents en est atteint. Cependant, la génétique ne suffit pas à expliquer tous les cas, et des facteurs environnementaux et de mode de vie jouent également un rôle. Le manque d’exposition à la lumière naturelle et l’augmentation du temps passé devant des écrans sont des facteurs de risque potentiels. Il est crucial de prendre en considération la progression de la myopie forte, car elle peut entraîner des complications graves affectant l’acuité visuelle, comme la cataracte précoce, le glaucome chronique, le décollement de la rétine, le trou maculaire, etc. La recherche dans le domaine de la myopie sévère progresse rapidement.

De nombreuses équipes travaillent à trouver des traitements innovants pour freiner sa progression. Par exemple, le projet du Dr Christina Zeitz de l’Institut de la Vision à Paris, soutenu par la Fondation Retina, porte sur la myopie en association avec une forme de cécité nocturne congénitale stationnaire. Les chercheurs ont identifié plusieurs gènes candidats impliqués dans la myopie et leur rôle dans la rétine, ouvrant la voie à de nouvelles cibles thérapeutiques pour cette maladie. Cette recherche, récemment publiée dans une prestigieuse revue internationale* illustre l’engagement de la communauté scientifique à trouver des solutions pour lutter contre la myopie sévère. * Zeitz et al; Shedding light on myopia by studying complete congenital stationary night blindness. Progress in Retinal and Eye Research, 2023.

Fondation Stargardt.

Où en est la recherche sur la maladie de Stargardt ?

La recherche avance, cependant trop lentement. À ce jour, il n’y a toujours pas de traitement disponible pour les malades de Stargardt. « On compte environ une vingtaine d’équipes dans le monde qui travaillent sur la maladie de Stargardt parce que, bien qu’elle soit toujours considérée comme une maladie rare de la rétine, elle est finalement assez fréquente. Par conséquent, le marché potentiel pour un futur traitement peut s’avérer important, et il y a des chances qu’un laboratoire pharmaceutique soit intéressé par le rachat d’un brevet. Le rôle de la fondation est notamment de financer la recherche. Et le développement de la recherche coûte une fortune ! Un essai clinique atteint un bon 5 millions d’euros. » (NDLR : Extrait de l’interview de Denis Cayet par Sylvie Guegan, publiée sur le site de la fondation).

La Fondation Stargardt soutient par exemple des projets de recherche de l’équipe du Dr Vasiliki Kalatzis (Inserm Montpellier) sur les maladies héréditaires de l’œil responsables de cécité. Pour tester l’efficacité du traitement mis au point, tests généralement effectués sur des animaux, le Dr Kalatzis a choisi une approche atypique mais scientifiquement très pertinente : développer des modèles cellulaires qui reproduisent la rétine humaine afin de tester l’efficacité des molécules thérapeutiques. La fondation accompagne le déploiement de cette technique. L’équipe du Dr Kalatzis a été primée récemment par la Fondation Kastler qui valorise la recherche sans expérimentation animale.

www.stargardt.fr/

D'après l'enquête Access'Lab 2021, 73 % des déficients visuels rencontrent des difficultés pour leurs déplacements habituels et l'accès aux lieux publics.

Pour une personne en situation de handicap, la mobilité autonome est un sujet central dans leur quotidien et n'a rien à voir avec la projection de véhicules qui circuleront un jour sans intervention humaine. C'est une notion qui renvoie à la possibilité de disposer d'outils fiables et adaptés pour calculer et préparer un itinéraire, quotidien ou ponctuel, afin de se déplacer en toute sécurité.

Or dans l'univers urbain, d’une part la gestion des espaces est partagée entre de nombreux acteurs publics et privés, ce qui fait courir le risque de rupture dans la chaîne d'information dont les déficients visuels ont besoin pour se déplacer. D’autre part, pouvoir leur proposer un parcours sans coupure est une autre condition pour faire émerger des villes réellement « smart ».

« Il me parait aujourd’hui inconcevable qu’une activité aussi simple qu’un trajet à pied soit encore synonyme de contrainte pour se rendre de son domicile à un lieu de rendez-vous. » Christian d’Aboville, directeur général de la Fondation Valentin Haüy.

C’est pourquoi Acces’Lab, la marque d’engagement de la Fondation Valentin Haüy, s’est penchée sur la problématique de la mobilité inclusive. Face au nombre croissant d’offres de technologies numériques, Access’Lab a réuni, sous le collectif access’lab mobility, trois start-up animées par l’enjeu crucial du déplacement porte à porte, et désireuses de mettre leurs compétences à contribution pour relever le défi de la mobilité inclusive et autonome :

« Mettre en accessibilité un parcours ou un site, offrir un outil de navigation et/ou de médiation numérique pour améliorer l'autonomie et l'accueil des personnes aveugles et malvoyantes : voilà les apports d'Audiospot. En fonction du contexte et des attentes, nous pouvons proposer diverses solutions de géolocalisation, de la plus facile à mettre en œuvre (balises bluetooth) à la plus précise en termes de guidage (technologie AOA de détection de l'angle d'arrivée du smartphone). » Caroline Azières, Audiospot

« La solution développée par Streetco est une application GPS piétonne dédiée au handicap. Sa particularité est d'être collaborative. Parmi les 25 000 utilisateurs mensuels, environ la moitié utilisent l'appli pour faire des signalements. Aujourd'hui, nous travaillons sur l'intelligence artificielle afin de rendre la collecte de données plus simple et fiable. Par exemple, nous entraînons notre modèle à faire la différence entre un échafaudage et une zone de travaux. »  Arthur Alba, Streetco

« En commercialisant notre application GPS N-Vibe et ses bracelets vibrants, nous avons rapidement vu une demande de nos utilisateurs déficients visuels pour un système de guidage dans les lieux fermés. Depuis deux ans, nous expérimentons un système de géolocalisation en intérieur basé sur un algorithme de machine learning, le signal de balises Bluetooth et les capteurs du téléphone. La solution, bientôt opérationnelle, contrairement à ses concurrentes, permet de laisser le smartphone dans la poche. » Charlie Galle, N-Vibe

Ensemble, en mettant en commun le meilleur de leur expertise, AudiSpot, N-Vibe et Streetco ont développé une solution unique pour offrir un parcours sans coupure, plus fluide, et ainsi permettre aux personnes déficientes visuelles d’être autonomes dans leur quotidien.

A ce jour, le projet access’lab mobility a plus d’un an et a bien avancé ; il a réalisé ses premières expérimentations et ses premiers tests avec des membres du comité de co-conception, du domicile à un métro. Il prévoit très prochainement des tests du domicile à une grande gare. Il est soutenu par deux mécènes, la Fondation APAM et la Fondation handicap – Malakoff Humanis ; et deux partenaires, la RATP et la SNCF.

Par Khodia Cisse Ba

Son rêve ultime : participer aux Jeux paralympiques.

Mais pour l’heure, les objectifs de Pierrot pour cette année sont clairs : "remporter les championnats du monde ISA (International Surfing Association) avec l'équipe de France, participer à un maximum de compétitions et monter sur la première marche du podium du circuit professionnel mondial (PSL)".

Pierrot, à 22 ans, est un surfeur de haut niveau, membre de l'équipe de France de Para Surf. Né avec un rétinoschisis, une maladie génétique dégénérative de la rétine, l’athlète est complètement aveugle de l'œil droit et sa vision à l'œil gauche est limitée à 10%. Malgré sa déficience visuelle, sa passion pour les sports de glisse l'a d'abord mené vers le skateboard et le snowboard, avant de le rapprocher de l’océan où il a su conquérir les vagues et se faire une place parmi les meilleurs.

Le surf représente en soi un défi majeur pour tout athlète, mais encore plus pour une personne atteinte de déficience visuelle. “Le plus difficile pour moi est de me repérer dans l’océan, de voir les vagues arriver ou encore de les lire” confie-t-il. Pierrot a dû redoubler d'efforts et de travail pour se faire une place et rivaliser avec les meilleurs surfeurs. ”Avec le temps, j’ai appris à développer mes autres sens et renforcer ainsi mon sens marin à ma manière. J’ai su repousser mes limites, je me suis adapté à tel point que dans l’eau, les gens remarquent rarement mon handicap”. 

Aujourd'hui Pierrot est double champion de France, champion de France open, vice-champion du monde en équipe et médaillé d'or au Pro Zarauts. Ses résultats témoignent de sa détermination et de son talent.

La Fondation Valentin Haüy est honorée et fière d'annoncer son soutien à Pierrot Gagliano dans sa quête de l'excellence sportive. Par ce partenariat la Fondation confirme son engagement à promouvoir l'épanouissement des personnes déficientes visuelles dans le domaine du sport de haut niveau.

Cet appui ouvre de nouvelles opportunités à l’athlète : "Grâce à ce soutien, je pourrai participer aux compétitions du circuit professionnel mondial et à la Para Surf League (PSL).  Je travaille également sur des projets vidéo visant à favoriser l'inclusion des personnes déficientes visuelles dans le sport".

Ensemble, nous pouvons créer un monde où les limites imposées par le handicap sont repoussées, permettant à chacun de réaliser ses rêves, quels qu'ils soient.

De formation en expertise comptable et en économie, Pascal Andrieux, a débuté sa carrière au sein du secteur bancaire puis a rejoint le Groupe MH pour prendre en charge successivement des postes de Direction dans les domaines comptable et financier, de gestion et relation client ainsi que dans une filiale d’assurances Obsèques du Groupe. Ce parcours pluridisciplinaire lui permet de disposer de compétences élargies en pilotage, finances, animation relationnelle, digital, système d’information, management.

Par conviction et engagement, il fait le choix en 2014 de prendre la responsabilité des activités sociales et sociétales assurances du Groupe Malakoff Humanis pour développer et enrichir l’engagement social et sociétal du Groupe, agir au plus de l’intérêt général, développer l’expertise d’innovation sociale du groupe,  piloter les actions visant à contribuer à l’amélioration de la performance sociale des entreprises, contribuer à améliorer la prise en compte des vulnérabilités des salariés et retraités et contribuer ainsi à répondre à quelques défis sociaux  et sociétaux majeurs. Dans le cadre de ces travaux il contribue à enrichir les indicateurs RSE du groupe, notamment en insufflant les travaux sur les mesures d’impact.

Il intervient plus particulièrement sur le handicap, le cancer, les aidants, le bien vieillir et les fragilités sociales. 

Afin de répondre aux enjeux sociaux, économiques et environnementaux liés à nos métiers et d’en assurer une meilleure coordination, il assure différentes responsabilités à impact social :

Parallèlement à ses fonctions, il est également trésorier du CCAH, membre du Comité d’éthique du Fonds de dotation de l’aviron Bayonnais et du stade Toulousain.

  • Directeur Général de la Fondation Malakoff Humanis Handicap
  • Directeur Général Malakoff Humanis Innovation Santé, association qui accompagne des projets d’intérêt général sur la santé, et plus particulièrement sur le Cancer et les maladies chroniques, les nouvelles technologies sur le Handicap, les innovations autour du parcours de soin.
  • Directeur d’une Mutuelle Sociale Livret 3 accompagner les fragilités des salariés du Groupe Malakoff Humanis
  • Directeur de l’Action sociale Assurances qui met en place la politique servicielle du Groupe sur les vulnérabilités pour l’ensemble de nos clients.
  • Président de la Chaire Handicap, diversité et santé au Travail de l’UPEC Créteil
  • Membre de la Chaire « Compétences et vulnérabilité » de la Sorbonne

Il a été élu depuis mai 2022 membre du bureau du conseil supérieur de l’ESS ou il représente le secteur des Fondations et Fonds de dotation.

« Il n’y a pas de limites à avoir dans la vie. Tout se tente. Si on ne tente pas, on ne peut pas savoir ce dont on est capable. Même ceux qui n’ont pas de handicap ont des limites à leur corps, à leur mental… Il ne faut surtout pas se limiter à cette phrase : “On est handicapé, on ne peut pas le faire.’’ Rien n’est impossible dans la vie. »

Fondation APAM

L’APAM épaule la fondation sur le grand projet de mobilité inclusive

Après la Fondation Valentin Haüy, l’APAM rejoint l’aventure. Elle a décidé de soutenir access’lab mobility. Ce projet vise à faciliter les déplacements des déficients visuels. Piloté par un collectif de start-up animées par l’enjeu du déplacement porte-à-porte pour les personnes déficientes visuelles, access’lab mobility utilise les nouvelles technologies pour améliorer la vie des personnes atteintes d’un handicap. Un argument parmi ceux qui ont poussé l’APAM à cofinancer ce projet. « Il répond à la mission de l’APAM qui est de soutenir les nouvelles technologies au service de l’accessibilité au sens large et l’autonomie des personnes déficientes visuelles au quotidien en particulier », renseigne le président de l’APAM. La convention a été signée en septembre 2022, à effet de cofinancer avec la Fondation Valentin Haüy le programme de développement d’access’lab mobility.

L’accès à la lecture toujours au cœur de nos activités

L’APAM finance access’lab mobility, mais pas que… L’association ABBE, spécialisée dans l’édition de livres adaptés à la déficience visuelle, bénéficie également du soutien de l’APAM pour son projet de rénovation de son parc informatique et de son mobilier. L’APAM subventionne également le projet de l’association Valentin Haüy « Continuons à lire ». Tout simplement parce que, lorsque la vision s’affaiblit, il est impératif de pouvoir continuer à avoir accès à la lecture.

Fondation Stargardt

« Gardons la vue », la Fondation Stargardt sensibilise lors de la Route du Rhum

Après une belle performance durant la 40 Malouine Lamotte, Martin Le Pape a défendu les couleurs de la Fondation Stargardt à bord du bateau « Fondation Stargardt » sur la Route du Rhum ! Dès le début de la compétition, le 9 novembre 2022, le skipper a dû faire face à des conditions difficiles, dont une tempête et des problèmes techniques. Il a terminé à la 9e place. L’objectif de la fondation à travers ce projet est de sensibiliser le public à la maladie de Stargardt qui reste méconnue. La collecte de fonds réalisée lors de cette course permettra de financer davantage de projets de recherche médicale en 2023.

www.stargardt.fr

Fondation Retina

Dr Florian Sennlaub, Institut de la Vision

« Face au défi de la DMLA, nous obtenons des résultats prometteurs aujourd’hui à l’essai. »

Qu’est-ce que la DMLA ?

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) est, en France, la principale cause de perte visuelle centrale irréversible. Elle affecte un nombre croissant de personnes du fait du vieillissement de la population. La DMLA se caractérise par une dégénérescence de la zone centrale de la rétine, qui permet la vision détaillée, nécessaire notamment à la lecture et à la reconnaissance des visages. Il existe deux formes de DMLA tardives : la forme atrophique, et la forme humide. Alors que la forme atrophique progresse lentement, la forme humide est plus agressive : des vaisseaux sanguins anormaux se développent sous la macula et provoquent œdèmes et hémorragies pouvant entraîner, sans prise en charge rapide, une baisse brutale de la vision.

A-t-on à l’heure actuelle des traitements pour ralentir, voire stopper ces formes sévères ?

La mise au point, en 2006, de la thérapie anti-VEGF efficace, injectée directement dans l’œil, a révolutionné le devenir des patients atteints de la forme humide de la DMLA. Aujourd’hui, de nouvelles molécules thérapeutiques sont en cours de développement pour réduire le nombre d’injections nécessaires. Mais si ces traitements permettent d’éviter les graves complications, ils ne traitent pas la lente dégénérescence que l’on retrouve dans la forme atrophique. Dans le cas de cette dernière, il y a des essais cliniques prometteurs, mais pas encore de thérapie efficace.

Pouvez-vous nous parler de vos travaux de recherche pour lutter contre la maladie ?

Les recherches menées dans notre laboratoire ont mis en évidence une accumulation de cellules inflammatoires – les macrophages – dans la couche des photorécepteurs. Dans une rétine touchée par la DMLA, elles s’accumulent sur le long terme et la production chronique de molécules toxiques finit par détruire les photorécepteurs. Nous avons également découvert que les deux variants génétiques impliqués dans la DMLA rendent les macrophages résistants à leur élimination, créant ainsi un cercle vicieux conduisant à la destruction des photorécepteurs. Dans une approche thérapeutique, nous pensons que l’élimination des macrophages de la couche des photorécepteurs par un traitement pharmacologique pourrait être une solution efficace pour lutter contre la maladie. Nous avons obtenu des résultats très prometteurs dans des modèles précliniques et des molécules sont aujourd’hui à l’essai. Plus largement, je suis très optimiste car nos efforts pour mieux comprendre les mécanismes et origines de la maladie nous permettront d’améliorer ces traitements dans les années à venir.

La Fondation Valentin Haüy œuvre depuis maintenant dix ans à l’autonomie des personnes déficientes visuelles. Créée par l’association éponyme en 2012, elle complète la mission de cette dernière, davantage opératrice de services de proximité, tandis que la fondation s’est, elle, tournée vers le monde de l’innovation au service du handicap. Ainsi, elle entend capitaliser sur l’expérience retirée de ses premiers projets tech pour les démultiplier. Aujourd’hui, elle invite à sa table des start-up partenaires, des mécènes et des experts institutionnels pour répondre à l’enjeu de l’accessibilité numérique. Collectif est sans aucun doute le maître mot de son futur !

Gérard Colliot, président de 2012 à 2014, puis de 2016 à 2018.

« À l’origine de la création de la fondation, un constat et un défi. Face à l’augmentation de la déficience visuelle, une œuvre commune Valentin Haüy nous semblait plus forte pour accélérer notre contribution à l’autonomie des personnes déficientes visuelles. »

Quelles ont été les raisons majeures de la création de la fondation ?

Face au constat de l’augmentation de la déficience visuelle de plus en plus répandue en raison de l’accroissement de l’espérance de vie, il nous semblait urgent d’ouvrir « Valentin Haüy » à d’autres projets. Le défi de la fondation était donc d’aider à l’autonomie des personnes atteintes de cécité ou de malvoyance handicapante au travers d’acteurs partenaires, avec l’association prioritairement, mais aussi en intégrant d’autres acteurs de ce secteur ; en particulier les organismes innovant dans ce domaine et utilisant les nouvelles technologies numériques.

Comment avez-vous pensé la relation avec sa fondatrice ?

Pour un démarrage harmonieux, nous avons rétabli un protocole d’accord entre les deux parties garantissant simultanément l’indépendance de la fondation et la participation des membres du bureau de la fondation. Ainsi, la présidence de la fondation a été confiée au président de l’association, et des membres de son bureau – en particulier les personnes DV – ont été nommés au collège des fondateurs du CA de la fondation. Notre objectif était d’installer une relation au long cours constructive.

Quels premiers succès avez-vous enregistrés ?

Une première fondation abritée d’origine familiale a très vite été créée, la fondation Brouder, pour financer la formation de chiens guides d’aveugles, la recherche médicale, ou des projets concourant à l’insertion. Une association du secteur, l’APAM, a pu être préservée, en se transformant en fondation abritée APAM. Enfin, gros succès avec la création de la Fondation Retina, qui a permis de financer des programmes de recherche médicale sur la cécité et la malvoyance. Toutes ces structures ont compris l’intérêt de s’appuyer sur l’expertise de la fondation pour se développer.

Selon vous, quels sont les atouts de la fondation qui expliquent ses premières réussites ?

Très clairement, le point commun des résultats est le bon relationnel entre les personnes. La création de la Fondation Valentin Haüy a été une expérience humaine passionnante. Quand on croit à un projet, il faut déployer les efforts nécessaires pour que tous les interlocuteurs soient convaincus et s’approprient le projet comme le leur. Cela a pris des mois, beaucoup de discussions, et peu à peu les obstacles ont été levés. Je rends hommage à tous ceux qui y ont contribué, avec ténacité, diplomatie et sens de l’innovation. Faire bouger le monde associatif est une gageure, car « on n’est pas dans une entreprise, ici », m’a-t-on dit souvent. Plusieurs exemples : le relationnel étroit et authentique avec Madame Brouder, personne d’une grande générosité ; le grand sens de la coopération avec le professeur Philippe Thibault, alors président de l’APAM, au point qu’une partie de son immeuble rue Jacquier a été mise à disposition du Comité régional de l’association Valentin Haüy ; et la conviction d’Éric Moser, président de la Fondation Retina, de coopérer étroitement entre acteurs du secteur du handicap visuel.

Quel serait votre bilan de vos années de présidence ?

La création de la fondation va bien au-delà d’une œuvre financière, contrairement à ce que certains, voyants ou malvoyants, pourraient penser, lorgnant (jeu de mots facile !) sur les ressources financières. C’est avant tout une œuvre sociale, aux multiples projets, au service des personnes qui souffrent de cécité ou de malvoyance, pour que celles-ci trouvent un chemin d’autonomie et de plein épanouissement dans leur vie. J’accorde ma confiance aux dirigeants actuels pour continuer sur cette voie et je souhaite longue vie à la Fondation Valentin Haüy.

Olivier Douin, directeur général 2012 à 2014, puis président de 2018 à 2019.

« Depuis dix ans, la fondation a mené une action basée exactement sur les raisons de sa création : gestion financière et simultanément soutien à l’association. Aujourd’hui, la fondation doit pouvoir regarder vers le futur et faire des investissements qui soient à plus long terme. »

En quelle année et dans quel contexte avez-vous pris la direction de la fondation ?

J’ai pris la direction générale de la fondation en décembre 2012, lors du premier conseil constitutif qui eut lieu le 6 décembre 2012. J’ai été nommé directeur général ce jour-là. Quelles étaient votre feuille de route et vos ambitions pour la fondation ? La fondation a été créée dans une logique très précise qui était de mettre le patrimoine de l’association Valentin Haüy à l’abri. La gouvernance de l’association est plutôt tournée vers l’action de terrain, c’est-à-dire une action qui, au quotidien, s’occupe du bien-être des déficients visuels, alors que la gouvernance de la fondation avait pour mission première de gérer, dans une logique plus financière, la pérennité de ce patrimoine, c’est-à-dire de le maintenir à une valeur qui dépasse l’inflation, et, deuxièmement, de créer des revenus susceptibles de venir prioritairement abonder aux actions de l’association. Enfin de lancer des actions spécifiques à la fondation.

Quelles ont été vos motivations pour prendre la direction générale ?

C’est d’abord un certain intérêt pour la cause, puisque j’avais commencé dès 2010 à travailler à l’association, dans une logique de bénévolat au titre de la cause pour les déficients visuels. Et deuxièmement, je souhaitais apporter une compétence financière, du fait de ma carrière bancaire, de façon à pouvoir gérer ce patrimoine. Ceci, d’une part pour maintenir la valeur, et d’autre part pour en faire ressortir le maximum de revenus afin de financer la cause des aveugles au sens large, et celle de la fondation en particulier.

Quelle est votre relation avec le handicap ?

Je n’ai pas de relation particulière avec le handicap visuel. Il s’avère que j’ai été approché par une amie qui était à l’époque au bureau de l’association. Elle m’a fait venir en faisant ressortir la noblesse de cette cause. Une cause qui m’a intéressé de plus en plus.

Vous qui êtes toujours impliqué, quelle vision et quelles convictions avez-vous pour le futur de la fondation ?

Depuis dix ans, la fondation a mené une action basée exactement sur les raisons de sa création : gestion financière de cette fondation, et simultanément financement des actions de l’association Valentin Haüy. Ce qu’elle a fait de façon relativement importante puisqu’environ quatre-vingt-cinq à quatre-vingt-dix pour cent des revenus de la fondation ont été mis au service de l’association. Aujourd’hui, la fondation doit pouvoir regarder vers le futur et faire des investissements qui soient à plus long terme.

La Fondation Valentin Haüy est désignée dans ses statuts « fondation abritante ». Ainsi, elle accueille trois fondations abritées qui bénéficient de notre personnalité juridique et morale, et de ses expertises : APAM pour concourir à l’autonomie, Retina et Stargardt qui soutiennent des programmes de recherche médicale de pointe. En couvrant des champs d’action complémentaires, ces fondations participent ainsi à l’accomplissement de notre mission envers les personnes déficientes visuelles.

Christian d’Aboville, directeur général depuis 2014.

« Notre objectif : mettre en place des pistes d’amélioration de la vie des déficients visuels. Notre incubateur Access’Lab, les start-up partenaires et les mécènes nous y aident : ces forces convergentes sont formidables. »

Quelle est votre relation avec le handicap visuel ?

J’ai découvert le handicap visuel quand je suis arrivé à la fondation. Je n’avais aucun historique dans ma famille ou dans mon entourage. Tout de suite, j’ai rencontré des gens étonnants qui ont aidé mon acculturation au sujet.

Quelles ont été vos motivations pour prendre cette fonction ?

Mes motivations étaient de deux ordres. D’une part, après une longue carrière professionnelle où j’avais travaillé pour moi, je voulais faire quelque chose pour les autres en tant que bénévole. Par ailleurs, je suis convaincu qu’il faut avoir une activité sociale quand on part à la retraite ; continuer à voir des gens, s’occuper à faire quelque chose de concret.

Quelles sont vos ambitions pour la fondation ?

Mon ambition est de réaliser ce qu’on me demande de faire. D’une part de gérer le patrimoine qui a été donné à la fondation, de le gérer le mieux possible en conservant sa valeur, de dégager le maximum de revenus pour l’association et pour les autres. L’autre objectif est d’arriver à mettre en place des pistes d’amélioration de la vie des déficients visuels. Access’Lab, les start-up partenaires et les mécènes nous y aident : ces forces convergentes sont formidables.

Quelles réalisations probantes souhaitez-vous valoriser ?

Ce qui est probant aujourd’hui, c’est l’activité de notre incubateur Access’Lab : access’ lab mobility, qui est une solution unique d’aide au déplacement et le Localisateur, pour accéder à du contenu en ligne sans difficulté, entre autres. Tous ces projets sur lesquels nous investissons en soutien financier et en expertise ont pour finalité d’améliorer la vie des personnes en situation de handicap visuel, de les faire gagner en confiance, en autonomie.

 La fondation a 10 ans aujourd’hui. Quelle est votre vision de son futur ?

La fondation doit continuer telle qu’elle est aujourd’hui, c’est-à-dire qu’elle doit être force de proposition auprès des start-up, auprès des entreprises, en les aidant à concourir à l’inclusion des personnes déficientes visuelles. C’est notre moteur principal. Le soutien à l’association Valentin Haüy est une obligation et une nécessité. Il faut qu’on le maintienne. Cependant, nous nous sommes donné une stratégie de développement fondée sur l’innovation, les aides numériques, la tech au sens large. Nous devons cultiver cet ADN, car il est plus que prometteur pour nos bénéficiaires.

Bernard Dubois, président depuis 2020.

« Je souhaite que la fondation devienne une référence quand il s’agit de développer des projets pour améliorer l’emploi et la mise à disposition de technologies numériques aux personnes déficientes visuelles. Nous avons la chance d’être entourés de parrains qui y contribuent. »

Quelles ont été vos motivations pour prendre la présidence ?

Mon prédécesseur m’a proposé de prendre la relève lorsque je ne m’y attendais pas. Il était sur le point de partir et songeait à moi pour continuer le travail. J’ai fait le tour des administrateurs, qui étaient tous d’accord. Un grand sentiment d’utilité m’animait. Il y a aussi la cause de la malvoyance qui me touchait, non pas personnellement, mais à laquelle j’étais vraiment très sensible.

Quelles sont les ambitions de votre mandat ?

J’arrivais à un moment où la fondation avait déjà mis en place une stratégie. On avait choisi de s’intéresser à des domaines qui sont voisins et qui ne couvraient pas ce que faisait l’association. Il était question de mettre l’accent sur l’emploi et sur les technologies numériques de pointe. Mon premier objectif était donc de mettre en œuvre cette stratégie en poussant le conseil d’administration de la fondation à l’adopter. Le second était de mieux structurer les relations entre la fondation et l’association pour les fluidifier. J’y travaille toujours.

Quelles réalisations probantes souhaitez-vous valoriser ?

Il y en a deux. La première, c’est l’incubateur. Access’Lab est lancé, Access’Lab fonctionne et Access’Lab a trouvé des projets qui sont porteurs d’avenir. Tout ce qui tourne autour d’access’lab mobility me paraît être un succès d’Access’Lab à transformer. Le second concerne les parrains. Nous avons l’ambition de les développer : d’une dizaine de membres, nous sommes passés à une trentaine. Il y a également cette volonté forte d’impliquer les parrains dans la vie de la fondation. D’abord, ils peuvent être des ambassadeurs, promouvoir ce que fait la fondation ; ensuite, ils peuvent nous aider dans la réalisation de nos objectifs grâce à leurs contacts, leurs expertises.

Que souhaitez-vous pour le futur de la fondation ?

Le premier objectif est de renforcer autant que possible notre patrimoine, de le faire fructifier pour que ses revenus bénéficient toujours plus aux aveugles et aux malvoyants, prioritairement via les activités de l’association. Personnellement, mon ambition est d’aider l’association soit à aller plus vite dans son développement, soit à créer de nouvelles activités pour assurer l’équilibre de son budget. Deuxièmement, la fondation a choisi un prisme précis avec Access’Lab : l’emploi et le numérique. Nous devons nous concentrer sur cette activité. Je souhaite que la fondation devienne une référence en la matière quand il s’agit de développer des projets pour améliorer l’emploi et la mise à disposition de technologies numériques modernes aux personnes déficientes visuelles. Marginalement, nous accompagnons des athlètes de haut niveau déficients visuels, la recherche médicale. Mais contribuer à l’emploi est une priorité.

Par Khodia Cisse Ba

Selon une étude récente de la FIRAH intitulée "Handicap, genre et précarité professionnelle", en 2022, 14% des personnes handicapées sont au chômage, contre 8% pour la population générale en France. Les parcours professionnels des personnes en situation de handicap sont souvent instables et caractérisés par des périodes de retrait temporaire ou définitif du travail rémunéré. Les femmes handicapées sont  particulièrement victimes de discrimination comme l'explique la célèbre chroniqueuse déficiente visuelle Caroline Pilastre : " Quand on est femme handicapée, il faut passer outre les préjugés pour accéder à un emploi. Et une fois embauchée, il faut prouver qu’on est aussi productive qu'une personne valide, au risque de perdre notre place".  Les employeurs peuvent également hésiter à recruter une femme handicapée en raison des aménagements nécessaires, tels que des rampes, des ascenseurs, des toilettes accessibles et des technologies d'assistance. L'accessibilité des sites d'offres d'emploi est souvent aussi problématique pour les personnes handicapées ne disposant pas de moyens adaptés.

Pourtant, malgré les mesures mises en place pour favoriser leur intégration professionnelle, telles que les quotas d'embauche, les femmes handicapées peuvent encore faire face à des refus et des discriminations. L'étude de la FIRAH indique que "la recherche d'emploi pour les personnes handicapées s'articule souvent autour de l'anticipation d'une discrimination potentielle vis-à-vis de leur handicap. Malgré la mise en œuvre de stratégies pour révéler le handicap, comme la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH), les recherches d'emploi peuvent demeurer marquées par des absences de réponse et des discriminations relatives au handicap".

Il est primordial de changer le regard sur le handicap et de sensibiliser les employeurs aux compétences et aux potentiels des personnes handicapées. Caroline encourage ces femmes en situation de handicap à prendre conscience de leurs valeurs et de leur courage. Il est donc essentiel de mettre en place des mesures d'adaptation raisonnables pour permettre leur accès à l'emploi, de favoriser la diversité et l'inclusion dans le milieu professionnel.  Pour plus d'informations sur les résultats de l'étude de la FIRAH, veuillez consulter le lien suivant : https://www.firah.org/upload/l-appel-a-projets/projets-laureats/2019/app-005/rapport-complet-def.pdf.

Par Khodia Cisse Ba

Dans le cadre de cette journée, la Fondation Valentin Haüy s’est rapprochée de Thibaut de Martimprey pour évoquer l’importance du braille. Thibaut de Martimprey, déficient visuel depuis sa naissance, il apprend le braille dès l'âge de 6 ans à Bourges dans une classe avec un professeur spécialisé dans ce domaine. Il obtient son baccalauréat S avec mention bien et poursuit ses études à l'École Supérieure de Commerce de Rouen. Il devient contrôleur de gestion chez Accenture, une société spécialisée dans la transformation technologique, partenaire stratégique des entreprises et institutions françaises. De plus, il est impliqué dans plusieurs associations qui prônent l’inclusion des personnes atteintes de handicap. S'il atteint ces objectifs professionnels, c’est grâce à sa persévérance, mais aussi à sa maîtrise du braille, qui est un système d'écriture tactile utilisé par plus de 150 langues différentes pour représenter des lettres, des chiffres, et même des symboles mathématiques et scientifiques à l'aide de combinaisons de six points.
Auparavant, la plupart des enfants déficients visuels apprenaient le braille avec une machine à écrire appelée Perkins. Aujourd’hui, avec l’avènement de la technologie, le braille a su évoluer et est totalement compatible avec le digital. Il est utilisé directement dans l'informatique. « Le déficient visuel peut brancher un écran braille sur un ordinateur et le lire en braille sur l’écran tout comme défiler le contenu d’un mail, d’un fichier Excel et n’importe quelle donnée…C’est le même outil, la même technique, le même système, les mêmes codes, que le braille papier » déclare t’il.

Le braille est essentiel pour les personnes déficientes visuelles, car il leur permet d'accéder à l'information de la même manière que les personnes voyantes. Thibaut de Martimprey le souligne en ces mots : « Il est absolument indispensable de connaître le braille pour pouvoir étudier et travailler. Et la plupart des déficients visuels qui travaillent le maîtrisent. Il faut se battre pour défendre le braille. Un jeune déficient visuel qui n’apprend pas le braille est nécessairement quelqu’un qui aura plus de difficulté à faire des études et à trouver un emploi ».
Indispensable pour garantir l’accès à l’éducation ainsi que l’inclusion sociale des personnes aveugles et malvoyantes, le braille est le seul système de communication purement écrit pour les déficients visuels, c’est la raison pour laquelle « il faut continuer à le défendre, le braille n’est pas mort. Cependant, avec le système audio, on peut faire beaucoup de choses comme dicter des messages sur son téléphone, les écouter grâce à la technologie », précise-t-il.
Le braille est un système d'écriture tactile qui permet aux personnes déficientes visuelles de lire et d'écrire et qui leur donne une plus grande autonomie et indépendance. En 2001, pour célébrer la naissance de Louis Braille, inventeur du braille, le 4 janvier a été déclaré « Journée mondiale du braille » par l’Union mondiale des aveugles. Une initiative qui permet d'attirer l'attention de tout un chacun sur Louis Braille, grâce à qui, encore aujourd'hui, des centaines de milliers de personnes aveugles partout dans le monde peuvent accéder à l'information et communiquer.

Mardi dernier (24 janvier 2023), une délégation de l’Institut de la Fondation Valentin Haüy était à l’Impro, institut médico-professionnel accueillant des adolescents déficients visuels ou aveugles avec un handicap associé, pour y construire un projet d’insertion sociale et professionnelle et y suivre des enseignements scolaires. L’Institut y était pour former ces jeunes déficients visuels à l’utilisation des smartphones.

La Fondation Valentin Haüy a récemment fait un don à la congrégation des Sœurs franciscaines Servantes de la Croix qui s'occupe de l'éducation des enfants aveugles et malvoyants en Ukraine et en Pologne. Nous sommes sensibles à la situation en Ukraine et voulions leur apporter notre soutien de manière concrète. Nous espérons que ce don pourra leur apporter un peu de réconfort et de soutien en ces temps difficiles.

La congrégation des Sœurs franciscaines Servantes de la Croix est présente en Ukraine (Staryi Skalat et Zhytomyr) et en Pologne (notamment Laski). Elle prend en charge l’éducation des enfants non-voyants et malvoyants et soutient leurs familles. Le centre Staryi Skalat a déjà ouvert ses portes à des dizaines de réfugiés de Kharkiv et de Kiev. Quant à Zhytomyr, la ville est sous les bombes : les sœurs proposent des abris en sous-sol et tentent d’exfiltrer en urgence enfants et familles vers la Pologne.

Plus d'informations sur cette congrégation sur le site officiel (en polonais) : https://triuno.pl/

Une bonne nouvelle pour des milliers de personnes. Plus de 2 000 livres en braille sont accessibles depuis ce mercredi 4 janvier, journée mondiale du braille, au tarif d’un livre classique. Une initiative du Centre de transcription et d’édition en braille (CTEB) qui proposait ses livres à des prix allant de 60 à 122 euros. 
La Fondation Valentin Haüy se réjouit de la décision prise par le CTEB qui a permis d'égaliser les prix des livres en braille aux classiques après quarante ans depuis l'adoption de la loi Lang de 1981.

Créée par l’ONU en 1985, la Journée mondiale du bénévolat est l’occasion de saluer le travail des bénévoles et des volontaires, et de mettre en avant leur importance dans la vie économique et sociale. Définition du bénévolat par le président de la Fondation Valentin Haüy, Bernard Dubois : " Le bénévolat est essentiel à un double titre. Il contribue à ce que j’appelle le bien vivre ensemble. Dans cette terre, nous avons le souhait de bien vivre ensemble. Cela ne peut pas se faire uniquement par les relations contractuelles donc la générosité et la gratuité qui caractérisent le bénévolat sont utiles. Ça a un impact sur la personne puisque ça lui permet de sortir d'elle-même de se tourner vers les autres, et quand on a envie de contribuer à l’humanité, on a le sentiment d’avoir des contributions positives, être satisfait d’avoir pu contribuer à quelque chose qui a du sens et surtout de sortir de son isolement. C’est bénéfique pour la collectivité, la communauté et c’est bénéfique pour soi ".

Ce samedi 3 décembre coïncidait avec la journée internationale des personnes handicapées.

La Fondation Valentin Haüy, impliquée dans l’inclusion des personnes aveugles et malvoyantes, s’inscrit pleinement dans cette logique. Ainsi, elle soutient et initie plusieurs projets innovants :

  • Le localisateur : logiciel qui a pour fonction d’agréger et de filtrer l’information pour la rendre accessible aux personnes déficientes visuelles. 
  • Integra11Y par l'école O'Clock : formations accessibles aux métiers de l'intégration et développement web, dédiées aux personnes éloignées de l'emploi du fait de leur handicap.
  • access'lab mobility : solution mobile de géolocalisation et de guidage pour un parcours porte à porte sans rupture et plus sécurisant.

Plus largement, la Fondation Valentin Haüy soutient dans la durée des projets facilitateurs du quotidien : 

Benjamin media : créateur de livres adaptés (braille, gros caractères et sonores) pour les enfants voyants et déficients visuels. 

Foyer Tanjomoha : association caritative ayant pour but de donner une formation professionnelle à des jeunes handicapés physiques.

Enfin, les projets de recherche médicale soutenus sont portés par des structures et équipes d'excellence : 

  • Association IRRP : lutte contre l'isolement des patients atteints de maladies dégénératives de la rétine et soutient la recherche médicale pour vaincre ces pathologies.
  • GFAOP Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique : association médicale ayant pour objectif de soutenir la création d’unités de soins en oncologie pédiatriques en Afrique francophone. 
  • Fondation Retina France : développe la collecte de fonds au niveau des grands donateurs et des entreprises afin de soutenir la recherche médicale en ophtalmologie et d’aider les personnes malvoyantes.
  • Fondation STARGARDT : fédère les personnes atteintes de la maladie de Stargardt pour dynamiser la recherche médicale.  

La collection IBBY (Union Internationale pour les Livres de Jeunesse) située à la Bibliothèque publique de Toronto au Canada présente une grande sélection internationale de livres pour les jeunes handicapés. Les livres sont choisis par les sections nationales de l'IBBY, ainsi que par des experts et des éditeurs indépendants.

Cette année, Le livre sonore de Benjamin media “ À fond les manettes ” écrit par Thomas Scotto et illustré par Félix Rousseau, pour enfants dès 4-5 ans fait partie des 4 titres retenus après la proposition faite par les membres de IBBY. L’ouvrage sera intégré à l’exposition itinérante "2023 IBBY Outstanding Books for Young People with Disabilities".

Benjamins media est un éditeur jeunesse d'ouvrages adaptés en braille, gros caractère et audio, qui permet aux enfants déficients visuels d'apprendre à lire en toute autonomie ; ou à leurs parents et grands-parents déficients visuels de partager avec leurs petits le plaisir de la lecture. L'occasion aussi de rappeler que, selon le rapport IGAS de 2016, entre 8 et 10% seulement des livres sont adaptés pour les personnes "empêchées d'accéder au contenu".

La Fondation Valentin Haüy adresse ses félicitations à toute l'équipe de Benjamin Média qu'elle soutient depuis de nombreuses années.

 L'occasion d'officialiser le partenariat scellé avec eux, pour soutenir leur projet respectif de participer aux prochains jeux olympiques, à Paris en 2024. 

Thibaut Rigaudeau fait partie de l'équipe de France de paratriathlon et a gagné plusieurs trophées ; la Fondation Valentin Haüy l'accompagne depuis deux ans maintenant, notamment en finançant son matériel. Alex Portal, tout juste 20 ans, est nageur handisport avec plusieurs médailles à son actif ; la fondation contribue au financement de ses études pour lui permettre de mener de front sport et formation. La Fondation Valentin Haüy, bluffée par son énergie, son déterminisme, et ses capacités, a décidé de soutenir son parcours vers les JO de Paris 2024. Il vise haut pour cette grande compétition. Au-delà de vouloir soutenir des athlètes paralympiques déficients visuels méritants, il s'agit pour la fondation de promouvoir le sport comme vecteur de bonne santé physique et mentale, de valoriser la création ou la consolidation du lien social qui en découle. Consciente des bienfaits de l'activité physique pour les personnes atteintes de handicap visuel, la Fondation Valentin Haüy est fière d’accompagner ces athlètes de haut niveau qui véhiculent les valeurs du sport : dépassement de soi et inclusion.

Le localisateur est un logiciel d'agrégation de flux RSS très apprécié par les personnes déficientes visuelles pour qui les contenus web ne sont pas tous accessibles. Les derniers ajustements et ajouts en font une application très riche et de plus en plus incontournable. Preuve en est : elle enregistre plus de 30 000 connexions par jour. 

Parmi les nouveautés :

  • le Player, lecteur audio ;
  • le téléchargement de livres des plateformes eole et bnfa ;
  • les radios en direct.

Selon l'un des utilisateurs interrogés : "Je trouvais le Localisateur déjà formidable, et il est devenu une application indispensable à présent pour moi. Très complète, cette solution remplace avantageusement bon nombre d'applications de l'iPhone, accessibles en théorie, mais parfois lourdes à manipuler."

Témoignage d’Alain Lequeux, parrain de la Fondation Valentin Haüy et ancien administrateur de l’association apiDV

Avec la promotion de l’école inclusive, les déficients visuels vivent de plus en plus souvent leur scolarité en milieu ordinaire, un réel avantage sur le plan familial et social. Il est possible, grâce notamment à l’accompagnement développé par des services qui se chargent des apprentissages du Braille, de la locomotion, des techniques de compensation du handicap. La question de l’orientation présente un certain nombre de difficultés. Il n’existe pas aujourd’hui de répertoire des métiers vers lesquels les malvoyants ou non-voyants peuvent se référer pour ouvrir le champ des possibles. Ils sont souvent orientés vers les métiers les plus exercés qui se comptent sur les doigts des deux mains. Alors qu’en réalité, ils sont en mesure d’exercer bien d’autres professions. Le développement des applications numériques, en particulier, leur ouvre des possibilités. Un recueil et une diffusion de l’information et des exemples seraient nécessaires pour emprunter d’autres voies que celles qui leur sont tracées. Bref, le besoin d’information et de sensibilisation est impérieux, aussi bien pour les jeunes que pour celles et ceux qui les accompagnent. Chez apiDV, partenaire d’Access’Lab, les jeunes ont la possibilité de rencontrer des binômes voyant-malvoyant qui les aident à réfléchir à leur avenir. Une initiative qui rencontre un grand succès !

Témoignage de Jessica N’Ganga, présidente de la section Baisser les Barrières au sein de l’association apiDV

Accès aux ouvrages, déplacement jusqu’aux lieux d’enseignement, intégration sociale… Pour un déficient visuel, ces fondamentaux de la vie étudiante représentent autant d’obstacles. Comment les lever ? Un des enjeux principaux est l’adaptation des supports pédagogiques. Avec cette particularité : en fonction de son handicap et de sa formation, un jeune peut avoir besoin de textes en braille ou en gros caractères, d’images tactiles ou encore de livres audio. À travers notre service Transcriptio, nous pouvons répondre à toute sollicitation d’un adhérent ou d’une mission handicap. Un nombre croissant de cursus nécessitent de réaliser des stages ou des périodes d’alternance en entreprise. Ces perspectives peuvent être dissuasives pour les étudiants non- ou malvoyants. D’où l’utilité d’un appui pour rechercher des offres, élaborer un CV, s’entraîner à l’entretien, etc. Il s’agit là d’une part importante de notre activité, qui s’accompagne de la diffusion des offres transmises par nos entreprises partenaires. Enfin, parce que la dispersion des acteurs reste un problème dans la prise en charge du handicap, nous essayons de multiplier les passerelles, par exemple avec l’INJA

“Parcours d’études de la 3e jusqu’au premier emploi” investigue les pratiques des professionnels et les expériences des jeunes déficients visuels. Pour participer à l’enquête : www.fondationvalentinhauy.fr/accesslab

[1] Institut national des jeunes aveugles

Pour faciliter les déplacements des personnes aveugles et malvoyantes, il est nécessaire de renforcer l'accessibilité de la voirie et des transports. Les collectivités territoriales sont en première ligne pour répondre à cet enjeu majeur, gage de cohésion sociale. Il leur revient, notamment, d'agir au côté des exploitants de réseaux, des associations et des entreprises du numérique pour exploiter la richesse des données collectés dans l'espace urbain.

D’après l’enquête Access’Lab 2021, 73 % des déficients visuels rencontrent des difficultés pour leurs déplacements habituels et l’accès aux lieux publics.

L’expression peut être source de confusion. Pour une personne en situation de handicap, parler de mobilité autonome n’a rien à voir avec les véhicules qui circuleront un jour sans intervention humaine. C’est une notion qui renvoie à la possibilité de disposer d’outils fiables et adaptés pour calculer et préparer un itinéraire, quotidien ou ponctuel, afin de se déplacer en toute sécurité.

En France, la loi d’orientation des mobilités (LOM) du 24 décembre 2019 a introduit différentes mesures visant à concrétiser cette ambition inclusive. Les avancées concernent, notamment, l’accessibilité des réseaux de transports publics, la définition de tarifs préférentiels pour les accompagnateurs, le déploiement d’une plateforme unique de réservation afin d’organiser les services d’assistance en gare, également l’accessibilité des espaces publics avec l’obligation d’informer sur les itinéraires accessibles grâce aux systèmes d’information multimodaux et de guidage à proximité des arrêts.

L’accessibilité des itinéraires pédestres en voirie est également l’objet d’actions de progrès. « C’est sans doute là que résident les besoins les plus forts pour la mobilité des déficients visuels, estime Carole Guéchi, déléguée ministérielle à l’accessibilité au ministère de la Transition écologique. Avec le boom des engins de mobilité douce, qui circulent le plus souvent sans bruit et sur des aires pas toujours faciles à comprendre, il est urgent de renforcer les dispositifs de guidage. » La mise en accessibilité des espaces publics passe, pour une part, par un travail de normalisation. Son but est d’expérimenter des solutions de guidage et, en cas de succès, de les généraliser à grande échelle. Pour illustration, différents systèmes tactiles destinés à sécuriser les traversées de chaussée ont été testés à Paris. Le bilan sera bientôt formalisé en lien avec les associations.

Les données, source d’applications à haute valeur ajoutée

Les données sur l’accessibilité constituent un autre point majeur. Car, sans renseignements fiables, complets et actualisés sur les aménagements déjà réalisés et les possibilités de cheminement, la ville s’apparente à une succession d’écueils pour les personnes aveugles et malvoyantes. Pour répondre à cet enjeu, la LOM oblige les gestionnaires de voirie et les autorités organisatrices des mobilités à créer des bases de données respectant des standards réglementaires, afin de décrire physiquement l’accessibilité des transports et de la voirie sur les 200 mètres autour des arrêts définis comme prioritaires. L’information doit être mise à disposition du public en open data afin de nourrir des calculateurs d’itinéraires ou autres outils d’aide à la mobilité. « Il s’agit de missions complexes pour lesquelles nous apportons un accompagnement sous la forme d’un site Internet, d’un guide pratique et de webinaires. Depuis un peu plus d’un an, nous avons ainsi délivré des conseils de méthode et des éléments de retour d’expérience auprès de centaines d’acteurs en Pays de la Loire, Bretagne, Auvergne-Rhône-Alpes, et Occitanie », confie Carole Guéchi. De la même manière et afin de couvrir toute la chaîne de déplacements, l’État a également développé un outil pour renseigner et informer sur l’accessibilité des établissements recevant du public (ERP) : acceslibre.beta.gouv.fr. Sur ce site, chaque usager pourra trouver les informations pratiques lui permettant de savoir s’il peut accéder en autonomie ou pas à un commerce, un restaurant, une gendarmerie, etc.

Le guidage a besoin de continuité sur toute la durée des trajets

À travers les démarches lancées pour faciliter la mobilité autonome des personnes aveugles et malvoyantes, une des promesses du concept de « smart city » prend corps pour améliorer la qualité de vie de tous les habitants et usagers en utilisant les technologies numériques. Mais pour que ces dernières livrent tout leur potentiel, il est nécessaire d’intégrer les problématiques liées à la déficience visuelle dès l’amont des projets. « Dans le train, par exemple, la sonorisation des portes est un enjeu spécifique. Il doit être pris en compte dans le cahier des charges soumis aux constructeurs de matériels », observe Carole Guéchi. Qui plaide, également, pour l’introduction de modules sur l’accessibilité dans la formation des futurs ingénieurs, architectes ou professeurs des écoles afin que cet enjeu soit mieux intégré dans les projets ou les cours qu’ils auront à structurer.

Rappel chronologique

Les ministères de la Transition écologique et solidaire, d’une part, de la Cohésion des territoires et des relations avec les collectivités territoriales, d’autre part, sont chargés des politiques publiques destinées à aider les personnes en situation de handicap à conserver leur autonomie dans leur mobilité. À cette fin, deux outils ont été créés par l’ordonnance du 26 septembre 2014 : les agendas d’accessibilité programmée (Ad’AP) pour le cadre bâti et les schémas directeurs d’accessibilité (SD’AP) pour les transports. Les premiers ont pour objectif d’inciter les établissements recevant du public (ERP) à se mettre aux normes d’accessibilité dans le cadre d’une démarche de programmation et de budgétisation. Même si le dépôt des Ad’AP s’est clôturé en mars 2019, beaucoup d’établissements continuent à les mettre en oeuvre. L’effet est incontestable puisque 700 000 ERP sont entrés dans le dispositif entre 2015 et 2019 contre seulement 50 000 rendus conformes entre 2005 et 2015. À noter que la voirie n’est pas concernée puisqu’elle dépend du PAVE – plan de mise en accessibilité de la voirie et des aménagements des espaces publics. Les SD’AP, pour leur part, sont d’application volontaire. La quasi-totalité des autorités organisatrices des transports et de la mobilité en ont déposé un. Pour prendre un exemple, 209 gares doivent être rendues accessibles en Île-de-France d’ici 2024-2025 ; à fin 2021, les travaux avaient été réalisés sur 121 sites.

Plus d’infos sur ecologie.gouv.fr/politique-de-l-accessibilite

Témoignages des représentants des start-up

Arthur Alba, fondateur de Streetco

Simplifier et fiabiliser la collecte des « Streeters »

« Notre solution est une application GPS piétonne, adaptée aux déplacements des personnes en situation de handicap. Sa particularité est d’être collaborative. Parmi les 25 000 utilisateurs mensuels, environ la moitié utilise l’appli pour faire des signalements. Aujourd’hui, nous travaillons sur l’intelligence artificielle afin de rendre la collecte de données plus simple et fiable. Par exemple, nous entraînons notre modèle à faire la différence entre un échafaudage et une zone de travaux. »

Il existe beaucoup d’applications et d’outils pour permettre une navigation aisée au sein de la ville (équipement de feux sonores, signalétiques vocales et accessibles, balises audio, bandes de guidage, bandes d’éveil de vigilance, etc.). Néanmoins, et malgré les technologies disponibles, aucune aujourd’hui ne garantit un trajet continu, donc l’autonomie de déplacement pour les personnes dites « à mobilité réduite » dont les personnes déficientes visuelles font partie.

Caroline Azières, cofondatrice d’Audiospot

« Notre plateforme est compatible avec plusieurs solutions de localisation »

« Mettre en accessibilité un parcours ou un site, offrir un outil de navigation et/ou de médiation numérique pour améliorer l’autonomie et l’accueil des personnes aveugles et malvoyantes, voilà les apports d’Audiospot. En fonction du contexte et des attentes, nous pouvons proposer diverses solutions de géolocalisation, de la plus facile à mettre en oeuvre (balises Bluetooth) à la plus précise en termes de guidage (technologie AOA de détection de l’angle d’arrivée du smartphone). »

Anthony Martins Misse, Vioo

« access’lab mobility réunit quatre start-up expertes en déplacement inclusif avec un projet commun : l’intérêt général. »

Charlie Galle, N-Vibe

« L’expérimentation de notre solution de guidage indoor dans les locaux de la Fondation Valentin Haüy avance à grand pas ».

« En commercialisant notre application GPS et nos bracelets vibrants, nous avons rapidement vu une demande de nos utilisateurs déficients visuels pour un système de guidage dans les lieux fermés. Depuis deux ans, nous expérimentons un système de géolocalisation en intérieur basé sur un algorithme de machine learning [apprentissage automatique], le signal de balises Bluetooth et les capteurs du téléphone. Ce projet a débuté en collaboration avec la SNCF et a continué avec le soutien de la Fondation Valentin Haüy. Nous sommes passés de plusieurs mois à plusieurs jours pour équiper un site. La solution sera bientôt opérationnelle et, contrairement à ses concurrentes, elle permet de laisser le smartphone dans la poche ».

Il me parait aujourd’hui inconcevable qu’une activité aussi simple que la marche à pied soit encore synonyme de contrainte pour se rendre de son domicile à un lieu de rendez-vous.
Contrainte parce que le parcours est elliptique, incertain, dangereux. Contrainte parce que les trottinettes, les trottoirs abimés... se liguent pour rendre le trajet inconfortable, désagréable et fatigant. Contrainte, enfin, parce que les personnes déficientes visuelles doivent mobiliser une acuité décuplée du point A au point B, du fait de leur handicap.
Access’Lab choisit de s’intéresser à la problématique de la mobilité autonome, considérée par 73% d’entre elles comme un des sujets centraux de leur bien vivre. Nous sommes heureux de travailler avec quatre startups dont les fondateurs ont la fibre de l’intérêt général chevillée au corps. Ensemble, nous réfléchissons à offrir un parcours sans couture, sécurisé. Beaucoup de travail pour une grande ambition, mais notre volonté à tous est à la hauteur de l’enjeu et des attentes.
Ce projet est aussi l’occasion pour moi de réitérer la philosophie d’action de la fondation via son incubateur :

  • esprit pionnier : pour que se rencontrent les mondes de l’innovation, du numérique, du handicap visuel, des entreprises... ;
  • indépendance : notre commission de pilotage des projets est composée de contributeurs internes et externes qui œuvrent en toute équité et transparence ;
  • ouverture d’esprit et altruisme : pour inscrire notre activité dans un écosystème le plus large possible, pour amplifier son action et écouter ce qui se fait de meilleur autour d’elle ;
  • enfin, l’engagement : nous mobilisons toutes les ressources nécessaires pour mener à bien le développement des projets, dans la durée.

"1 kilomètre à pieds, ça use, ça use...", mais faire la route ensemble nous fait avancer plus loin.

Après son baccalauréat, Christina Zeitz opte pour la chimie dans une université du Sud de l'Allemagne. Le jour de la rentrée, les professeurs suggèrent aux femmes inscrites en première année de se destiner à enseigner dans le secondaire. Un conseil qui ne sera pas entendu !

L'étudiante obtient un Master à Berlin et suit son directeur de thèse à l'université de Zurich. C'est le début de sa spécialisation dans l'ophtalmologie génétique. L'année 2007, celle de la fin du « postdoc », marque un tournant. Les propositions ne manquent pas : Vienne, Tubingen et Paris, où l'Institut de la Vision vient d'être créé.

« Je n'ai pas hésité très longtemps. À Paris, j'avais l'opportunité de devenir chef d'équipe et de me partager entre la recherche et l'enseignement sans que ce dernier soit dominant. Et puis, mon futur mari était ici et, après sept années d'allers-retours en train, l'idée de vivre dans la même ville avait ses attraits. »   

Un quotidien professionnel stimulant

Christina obtient un poste à l'Inserm en 2010, à l'issue d'un concours qu'elle passe enceinte ! Aujourd'hui directrice de recherche, elle exprime une motivation de novice. « Le plus stimulant, c'est de faire le lien entre les programmes d'études et les nouvelles approches thérapeutiques, ce qui implique d'être en relation avec les patients susceptibles de contribuer à la qualification des traitements. »

Collaborer avec des praticiens du monde entier, former des étudiants et post-doctorants, diffuser l'information sur les enjeux actuels en ophtalmologie... Pour Christina, c'est bien l'engagement collectif qui fait le sel de la vie professionnelle ! 

2,6 milliards de personnes, soit 40 % de la population mondiale, sont atteintes de myopie aujourd’hui**. Ce trouble, dont le degré est proportionnel à l'excès de l'allongement du globe oculaire, affecte la vision de loin.

Plusieurs facteurs sont susceptibles d'entraîner son apparition. L'hérédité est l'un d'entre eux. Avec deux parents myopes, le risque de le devenir soi-même est multiplié par six. L'appartenance ethnique est aussi en cause. La population asiatique est, par exemple, plus exposée que celle du continent européen. Mais aucun de ces deux facteurs ne saurait expliquer la croissance de la myopie à l’échelle mondiale. Un phénomène mis en évidence depuis plusieurs années, et auquel s'ajoute un âge d'apparition de plus en plus précoce.

Privilégier l'exposition à la lumière extérieure

Cette véritable « épidémie » résulterait d'une augmentation du temps passé en intérieur, avec pour corollaires une forte sollicitation de la vision de près et un manque d'exposition à la lumière naturelle.

Si les spécialistes** sont de plus en plus nombreux à alerter sur le risque d'une progression fulgurante de la myopie, c'est parce que cette dernière, lorsqu'elle est forte, peut entraîner des complications (glaucome, décollement de la rétine), et parfois même la cécité.

Que faire pour éviter ou ralentir le développement de la myopie ? Il existe des traitements – collyres, lentilles de contact nocturnes, lunettes spéciales... - qui démontrent une certaine efficacité pour freiner la maladie.

Chez l'enfant, ce sont des gestes simples qui s'imposent : privilégier les activités en extérieur, réduire les activités prolongées en vision de près et réaliser des dépistages réguliers.

Lire aussi : La Myopie Forte, Dr Christina Zeitz, Institut de la vision, Paris

* Rapport mondial sur la vision – OMS 2019

** notamment en France, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild / Institut de la Vision et Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts

Access’Lab soutient l’ouverture d’une 5e antenne en Auvergne-Rhône-Alpes d’actifsDV. Cette nouvelle entité, pour l’heure installée à Lyon, a pour vocation d’essaimer dans la région pour être au plus près des besoins d’accompagnement vers l’emploi, de formation ou de reconversion professionnelle à destination des personnes aveugles ou malvoyantes.

Cette ouverture est la concrétisation d’un partenariat avec la FAF-APRIDEV qui bénéficie d'un bel ancrage territorial. Ce service baptisé actifsDV AURA mobilise déjà 9 accompagnateurs bénévoles pour accompagner a minima 10 personnes. Ce dispositif s’appuie sur la méthodologie d’apiDV qui a fait ses preuves depuis 2008.

2022 : toujours plus d'autonomie !

Nous accélérons nos actions en faveur du mieux vivre des personnes déficientes visuelles.
Notre vœu : vous compter toujours plus nombreux à leurs côtés.

Fermeture de la fondation

du 24/12/2021 au 31/12/2021 inclus

Face au gouffre de connaissance dont nous souffrons sur le handicap visuel, nous révélons aujourd’hui notre cartographie intitulée : “Handicap visuel, usages et besoins en numérique", en partenariat avec Association La Handitech, Club Handicap & Compétences et la Fondation Valentin Haüy. Menée par notre incubateur Access'Lab auprès d’un panel de Missions Handicap et de collaborateurs, elle pointe la problématique de l’employabilité des personnes atteintes de déficience visuelle, notamment à l’aide du numérique.

Fort de ces constats, nous dressons 5 mesures phares pour interpeller les décideurs et les entreprises pour faciliter l’insertion des personnes atteintes de handicap visuel sur le marché de l’emploi :

1️⃣ Accélérer le développement de l’accessibilité numérique au sein des entreprises
2️⃣ Mener une campagne de sensibilisation et de formation spécifique au sein de l’entreprise pour lutter contre les idées reçues sur le handicap visuel
3️⃣ Privilégier l’alternance dans le processus d’embauche
4️⃣ Améliorer les aménagements et les solutions de compensations
5️⃣ Mieux accompagner les évolutions de carrière

Le rapport d'enquête est téléchargeable dans sa version accessible ou non-accessible.

Ensemble, relevons le défi de l’accessibilité et de l’inclusion !
Merci à Laurent Dordain - responsable Mission Handicap & délégué général FAPE-Engie;  Christian D'Aboville, directeur général, Bernard Dubois, président et Charles de Villaines, parrain de la fondation pour leurs interventions !

Merci également à Héloïse Pons/MaddynessEmmanuelle Dal Secco/Handicap_frLucie Prusak/Groupe AEF infoAnthony MARTIN’S MISSE/EcoReseau Business et Emmanuelle Delsol/Enjeux DAF pour leur participation et relai.

Ce matin, lundi 6 septembre sur France 5 dans "À Vous De Voir" l'émission reprend la préparation d'athlètes déficients visuels pour Les Jeux de Tokyo.

Thibaut Rigaudeau, parrain de la fondation et parathriathlète, et son guide Cyril Viennot, triathlète, font partie de ce projet ainsi que :

L'émission sera également rediffusé le dimanche 12 septembre à 23h30

Bon visionnage à toutes et tous !

https://www.france.tv/france-5/a-vous-de-voir/2733851-a-vos-marques-prets-pour-tokyo.html

Avec plus de 2 millions de Français touchées, la déficience visuelle est devenue un enjeu de citoyenneté et de santé publique majeur. Face à cette situation, il est urgent d’agir ! Confronter nos idées et construire avec vous tous participe à l’accélération des actions de la Fondation Valentin Haüy en faveur de l’inclusion.
 
La Fondation Valentin Haüy est une fondation distributive créée en 2012 à l’initiative de l’association Valentin Haüy, acteur phare de l’accompagnement des personnes déficientes visuelles. La Fondation œuvre à une double mission : d’une part, tirer le meilleur rendement des capitaux confiés; d’autre part, contribuer au développement de projets au bénéfice de la pleine inclusion des personnes handicapées visuelles dans les sphères sociale et professionnelle.
 
Aujourd’hui, une majorité des entreprises revendiquent un rôle d’acteur social à part entière, tant au travers de leurs actions de mécénat qu’au travers de leur politique RSE. Quelle que soit leur taille, on peut noter un renforcement de leur volonté d’implication face aux problématiques sociétales. Vos valeurs et vos axes d’engagement rejoignent notre mission ? Contactez-nous.

Handidote donne la parole à Dario Spagnolo, porteur du programme de formation au métier d'intégrateur web, en distanciel accessible. Intégra11y accueillera dès octobre prochain sa première promotion de personnes déficientes visuelles désireuses de s'investir dans un métier porteur. Le recrutement démarre : découvrez et partagez sans compter !

Visionner la vidéo ici

Pour sa deuxième séquence, le Club Handicap & Compétences en partenariat avec AccessLab de la Fondation Valentin Haüy ,  📽️ Hantidote présente Thibaut Rigaudeau, masseur kinésithérapeute et paratriathlète en lice pour les JeuxOlympiques de Tokyo.

Cliquez ici pour voir la vidéo

En France, 12 millions de personnes vivent avec un handicap. Une situation qui pénalise l'insertion dans le monde du travail, en dépit des efforts pour favoriser l'inclusivité. Dans son livre qui vient de paraître aux éditions Stock, Ma vie est un sport d'équipe, Laetitia Bernard témoigne de son expérience de journaliste sportive et de championne de France en sauts d’obstacle handisport. Surtout, elle relate comment, aveugle de naissance, elle a appris à affronter les obstacles constitués par son handicap.

A écouter urgemment : https://www.franceinter.fr/emissions/le-telephone-sonne/le-telephone-sonne-05-mai-2021

Pour feuilleter son livre : https://www.franceinter.fr/culture/feuilleter-ma-vie-est-un-sport-d-equipe-de-laetitia-bernard-journaliste-cavaliere-et-non-voyante

La grande enquête en cours intitulée « Handicap visuel, usages et besoins en numérique » sera clôturée le 31 mars 2021. Merci pour votre contribution ! 

Aujourd’hui, pas ou peu de données existent sur le sujet du handicap visuel ainsi que sur l’apport des nouvelles technologies quant à l’employabilité des personnes déficientes visuelles.

À la suite de la création d’Access’Lab, la Fondation Valentin Haüy a besoin de vous 

L’enquête est composée de 2 volets : 

  • des interviews de structures employeuses de personnes déficientes visuelles, entreprises ou organisations publiques (hors établissements adaptés) de toutes tailles et de tous secteurs d’activité; 
  • un sondage en ligne auprès des personnes déficientes visuelles en poste accessible au lien suivant : https://forms.gle/B1K78wTcYS3WFGQy6

  Aussi, nous vous invitons à participer, si vous le pouvez, et relayer notre enquête ainsi qu’à la partager à vos connaissances en situation de handicap visuel. 

  Toutes vos réponses et vos suggestions sont importantes pour nous permettre de toujours mieux vous servir !  

Pour en savoir plus, N’hésitez pas à nous contacter !

Thibaut a contacté la Fondation Valentin Haüy en janvier 2019 avec un projet fou qu’est sa participation aux Jeux paralympiques de Tokyo.

En 2020, il nous demande de l’aider à lever des fonds pour l’achat d’un nouveau tandem qui lui permettra d’améliorer ses performances.

Il a d’ailleurs, entre deux confinements, été sacré Champion de France lors du championnat de France de paratriathlon à Quiberon.

Sa persévérance et son don de soi pour aboutir à ses objectifs nous a donné envie de le soutenir en le mettant en valeur à l’occasion du #GivingTuesdayFR 2020.

Continuons à soutenir le don de soi et l’espoir en la jeunesse en soutenant Thibaut pour qu’il puisse continuer à s’améliorer et à se qualifier au JO 2021.

Vous pouvez suivre Thibaut sur sa page Facebook et sur son compte Instagram.

Aujourd'hui en France, pour les 2 millions de personnes atteintes d’une déficience visuelle accéder à un emploi relève d’un véritable parcours du combattant : difficulté d’accès aux études supérieures, manque de formations accessibles au sein des entreprises, infrastructures inadaptées des organismes de formation.

50% des personnes souffrant d’une déficience visuelle sont au chômage. Malheureusement, la discrimination est également présente au sein des entreprises : difficultés à évoluer, stigmatisation, freins à la formation continue, etc. Il peut être difficile pour une personne en situation de handicap de faire reconnaître ses compétences ou d’en acquérir de nouvelles.  

Intégra11y permet de former des personnes éloignées de l'emploi, du fait de leur handicap, au métier d’intégrateur web, maillon essentiel de la chaîne de conception web. La formation se déroule intégralement à distance, en téléprésentiel.

Les élèves suivent les cours dans une classe virtuelle, chaque jour, à horaires fixes, encadrés par des formateurs et formatrices accompagnant les apprenants dans leur parcours.

La formation Intégra11y est structurée comme tel :

  • 4 mois de formation
  • 2 mois de stage

Passage du bloc de compétences 1 (RNCP31114BC01) du Titre professionnel « Développeur web et web mobile »et de la certification Opquast (reconnue dans le secteur, permettant de valider les compétences des professionnels et professionnelles du web)

La Fondation Valentin Haüy soutient le projet Intégra11y dans son développement et finance 10 places au sein de la formation, à destination des personnes handicapées visuelles.

N'hésitez pas à prendre contact avec la Fondation pour en savoir plus cette formation ou à vous inscrire directement sur le site https://www.integra11y.fr

Créé en 2018, par deux ingénieurs, Charlie Galle et Nacer Boussahoul, N-Vibe est né du constat qu’aujourd’hui la plupart des solutions de guidage pour personnes handicapées visuelles sont basées sur l’utilisation de sons, mobilisant ainsi l’ouïe. Or, cette dernière est fondamentale pour les personnes déficientes visuelle. N-Vibe a développé sa solution en se basant sur un système de vibration, l’utilisateur pouvant ainsi rester à l’écouter des dangers environnants et rejoindre sa destination en tout sécurité.

Concrètement, la solution N-Vibe est composée d’une application, conçue pour les malvoyants et les aveugles et de 2 bracelets vibrants connectés par Bluetooth. L’utilisateur suit un itinéraire piéton, basé sur Mapbox assurant l’exactitude de la destination finale, et reçoit une indication de vibration 25m avant une intersection pour une meilleure anticipation.

Grâce à cette technologie innovante, N-Vibe a pour objectif de redonner envie aux personnes aveugles et malvoyantes d’explorer le monde et rendre l’espace public accessible à tous.

Dans le cadre de ce partenariat, la Fondation Valentin Haüy permettra à N-Vibe d’expérimenter leur nouvelle solution N-Vibe Indoor, prolongement de la solution N-Vibe, solution de guidage en intérieur basée sur la technologie Bluetooth. L’objectif à terme est de pouvoir exploiter cette solution au sein de bureaux d’entreprises, de gares ou encore de musées pour toujours plus d’autonomie pour les personnes handicapées visuelles.

Pour rappel, Access’Lab, créé en 2020 par la Fondation Valentin Haüy, a pour objectif de soutenir les projets innovants mettant l’innovation et la technologie au service de l’autonomie des personnes déficientes visuelles.

Témoignages d’utilisateurs de N-Vibe :

« La solution N-Vibe permet de se déplacer et d’avoir une conversation avec un ami en même temps »
Virginie, aveugle de naissance.

« Je me sens beaucoup plus détendue que quand j’utilise la canne seule »
Stéfany, atteinte d’un glaucome.

Pour plus d'explications sur le fonctionnement de N-Vibe : https://youtu.be/t2B0_HnbR2o

L’application AudioSpot, soutenue par la Fondation Valentin Haüy depuis 2017, en partenariat avec la RATP

Ces bornes permettront de guider les déficients visuels vers les distributeurs de billets et de donner des informations en temps réel sur les prochains départs de tram. Vous êtes non-voyant ou déficient visuel, vous utilisez une télécommande universelle ou un smartphone ?  Venez tester ce tout nouveau service, qui vous permet :

  • de connaître les horaires des prochains passages,
  • d’être guidé sur les quais et alentours,
  • d’activer les bornes sonores des distributeurs de billet,
  • de demander de l’aide etc.

Vous souhaitez être accompagné durant le test ? Les équipes de la RATP et AudioSpot seront présents les vendredi 9 octobre et mardi 17 novembre entre 9 heure 30 et 12 heures 30 !

Au lendemain de la 2e étape, Martin le Pape se classait à la 4e place du podium.

Pour rappel, la course est composée des étapes suivantes :

  • Dimanche 30 Août : Grand Départ de 51e édition de La Solitaire du Figaro
  • Étape 1 : Baie de Saint-Brieuc - Baie de Saint-Brieuc (2 Septembre)
  • Étape 2 : Baie de Saint-Brieuc (6 Septembre) - Dunkerque (9 Septembre)
  • Étape 3 : Dunkerque (12 Septembre) – Loire-Atlantique/Saint-Nazaire (16 Septembre)
  • Étape 4 : Loire-Atlantique/Saint-Nazaire (18 Septembre) - Loire-Atlantique/Saint-Nazaire (19 Septembre)

La Fondation Stargardt sera également présente avec le voilier « Gardons la vue » à la Transat AG2R en avril 2021.

Un bel événement qui permet de sensibiliser à la maladie de Stargardt.

La Solitaire du Figaro 2020 est rendue possible grâce au soutien des mécènes Bellocq Paysages, Sertico et SEMAQ.